Saint-Denis, France— Pour optimiser le parcours de santé des personnes atteintes d'une épilepsie en France, la Haute Autorité de Santé en collaboration avec l’Assurance Maladie a publié deux guides, l’un pour l’adulte et l’autre pour l’enfant (voir illustrations en fin de texte).
Lutter contre les dysfonctionnements actuels
Lors d’une conférence de presse, le Pr Lionel Collet, Président de la HAS, a justifié l’importance de ces guides par un certain nombre de dysfonctionnements dans la prise en charge actuelle.
« Force est de constater qu’il existe une forte disparité dans les prises en charges médicales des personnes atteintes d’épilepsie mais aussi un déficit d’accompagnement des conséquences de la maladie sur la qualité de vie dans les dimensions quotidiennes, affectives, sociales, professionnelles ou scolaires », a-t-il souligné.
Aussi, d’après une étude de l’Assurance maladie, pour environ 22 % des patients, un antiépileptique est prescrit en première prescription par un médecin généraliste sans contact avec un spécialiste ni dans les 3 mois qui précèdent, ni dans les 12 mois qui suivent la délivrance du médicament. Pourtant, la décision d’initier un traitement médicamenteux devraient être sous la responsabilité d’un médecin neurologue.
Enfin, seulement 13 % des patients épileptiques sont suivis par un neurologue libéral en raison de la difficulté d’accès à un neurologue.
« Tout cela a confirmé le besoin de traduire les recommandations de 2020 par un parcours de santé optimal qui doit être à la fois adapté aux différents types d’épilepsies, avec des outils pour chaque type de professionnel et qui doit aussi intégrer les nouveaux métiers comme les infirmier.es en pratique avancée et le numérique en santé », a souligné le Pr Collet.
« La qualité de la prise en charge par le système de santé doit être améliorée depuis le diagnostic jusqu’à la mise en route du traitement et au suivi de cette maladie chronique. Les épisodes comme celui de la Dépakine, par exemple, sont là pour démontrer, s’il le fallait, les risques d’une qualité de prise en charge insuffisante », a renchéri le Dr Dominique Martin, Président de la Cnam.
Mieux coordonner les soins
Fruit d’un travail avec les professionnels de santé et les associations de patients, ces parcours précisent les étapes depuis le diagnostic jusqu’à l’accompagnement au quotidien.
Ils sont destinés en premier lieu aux agences régionales de santé pour organiser une filière régionale de l’épilepsie et aux professionnels de santé afin de préciser leur place respective dans l’organisation de la réponse aux besoins des personnes atteintes d’épilepsie et de faciliter l’orientation vers les bons professionnels au bon moment afin que les personnes et leurs proches se situent dans les parcours.
« Le terme épilepsie recouvre des réalités très diverses en termes de complexité, de sévérité et d’impact sur la vie quotidienne. Les causes sous-jacentes, séquelles de traumatisme crânien, d’AVC, problèmes infectieux, maladies génétiques… vont entrainer la survenue de crises à des récurrences et des sévérités variables mais aussi des comorbidités diverses qui touchent des fonctions cognitives mais aussi toute la sphère psychologique, avec une proportion importante des troubles anxiodépressifs notamment. Ces tableaux cliniques très variables nécessitent de moduler la prise en charge avec différents niveaux », a commenté la Dre Cécile Sabourdy, neurologue épileptologue et praticien hospitalier au CHU de Grenoble.
3 niveaux de recours aux soins selon la sévérité ou la complexité de la situation
Le niveau 1 est le niveau d’entrée dans le parcours de santé. Il est assuré par le médecin de proximité (médecin traitant, scolaire, du travail…) mais aussi par l’urgentiste. Il est adapté pour prendre en charge les cas pour lesquels la situation est la plus simple, en particulier la pose du diagnostic. Les professionnels de ce niveau orientent également vers un niveau supérieur les personnes avec épilepsie pour qui la prise en charge de proximité s’avère insuffisante.
Le niveau 2 correspond au neurologue chez l’adulte et au pédiatre chez l’enfant dont la mission va être de confirmer le diagnostic, d’introduire un traitement si nécessaire, dépister les comorbidités et interagir avec le niveau 3 qui correspond aux équipes spécialisées en épileptologie en cas d’évolution de l’épilepsie vers une résistance au traitement ou en cas de difficultés.
Le niveau 3 concerne les tableaux les plus sévères ou complexes dont la prise en charge est le plus souvent assurée par neurologues ou des neuropédiatres spécialisés en épileptologie et une équipe hospitalière spécialisée.
« On souhaite une grande fluidité de passage entre les niveaux pour éviter l’embolisation de certains niveaux. Pour pouvoir notamment avoir accès aux avis d’experts facilement sous forme de consultations ponctuelles, mais aussi aux avis concertés, et à la téléexpertise », a souligné Cécile Sabourdy.
Accompagner les personnes
La HAS insiste sur le fait que l’annonce du diagnostic d’épilepsie doit pouvoir être suivie d’un accompagnement, de préférence multidisciplinaire, et adapté à la situation de la personne (sanitaire, médico-social, scolaire, professionnel, psychologique, paramédical, ETP, etc.). Le projet de soins et le projet d’accompagnement doivent être appréhendés de façon complémentaire.
« L’idée est de s’appuyer sur l’émergence de nouveaux métiers comme les IPA mais aussi les assistants médicaux et certaines ressources spécialisées comme les équipes ressource épilepsie de manière à permettre un accompagnement vraiment global sur tous aspects, crises, comorbidités, prise en charge psychosociale, tout au long du parcours de santé des personnes atteintes d’épilepsie et leur entourage », conclut Cécile Sabourdy.
Source HAS
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Citer cet article: Epilepsie : 2 guides HAS pour améliorer le parcours de soins et l’accompagnement - Medscape - 20 juin 2023.
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