France – Après avoir fait le constat d’un manque flagrant d’informations et avoir pris connaissance du souhait des femmes de partager davantage la décision concernant leur reconstruction mammaire, la Haute autorité de santé (HAS) et l’Institut national du cancer (INCa) ont mis au point une plateforme d’aide à la décision partagée qui s’adresse à toutes les femmes devant subir une mastectomie pour cancer du sein, qu’elle soit prophylactique ou thérapeutique, mais également aux professionnels de santé qui les accompagnent, pour favoriser la discussion [1].
Reconstruction : seul un tiers des femmes y ont recours
« 22 000 mastectomies totales sont réalisées chaque année dans le cadre du traitement du cancer du sein. Mais seul un tiers des femmes qui subissent cette ablation ont recourt à un geste chirurgical de reconstruction », indique le Pr Norbert Ifrah, président de l’Institut national du cancer. Un chiffre peu important au regard du nombre de femmes qui pourraient en bénéficier, et qui s’explique en grande partie, semble-t-il, par un clair manque d’information auprès des femmes concernées.
Ce constat a conduit l’association Reconstruction Sein Infos (anciennement RS. DIEP) à alerter la HAS. En réponse à cette saisine et conscients de la nécessité de renforcer l'information délivrée aux femmes sur la reconstruction mammaire, la HAS et l’INCa ont décidé d'élaborer une plateforme d'aide à la décision partagée entre les femmes ayant une mastectomie et les professionnels de santé qui les prennent en charge. Car « la reconstruction fait partie intégrante des soins » a rappelé le Pr Ifrah. Cet espace dédié aux femmes et aux professionnels des santé est en ligne depuis le 28 mars.
La plateforme s’adresse, en effet, à deux publics, les femmes devant avoir (ou ayant eu) une mastectomie qui « vont avoir à disposition tous les éléments qu’elles souhaitent » pour prendre les décisions qui ont trait à la reconstruction mammaire et les professionnels de santé qui se voient proposer « tous les outils que la HAS a pu construire pour les aider dans la décision médicale partagée », a exposé la Pre Dominique Le Guludec, présidente de la HAS, lors de la présentation de ce nouvel outil [1].
« Notre but, c’est d’accompagner les femmes dans le processus de reconstruction mammaire, a-t-elle affirmé. Avoir toutes les informations sur les possibilités de reconstruction et participer à cette décision, ce n’est pas une option, c’est un droit pour ces femmes. Et cette décision ne peut que se baser que sur une information claire, loyale, complète sur toutes les techniques possibles et sur les aspects plus particuliers qui concernent leur situation personnelle ».
Améliorer la qualité de la consultation dédiée à la consultation mammaire
La démarche des deux institutions ne vise aucunement à imposer la reconstruction mammaire mais plutôt de faire en sorte que les femmes puissent « prendre pleinement leur part dans cette décision qui concerne leur corps et cela dans tous les aspects de la décision : faire une construction de volumes ou garder un buste plat, faire une reconstruction immédiate ou différée et évaluer les techniques dont elles souhaitent bénéficier », a ajouté la Pre Le Guludec.
Autrement dit, « l’idée de la plateforme est de favoriser la reconstruction mammaire, ce qui ne veut pas dire reconstruire toutes les patientes mais améliorer la qualité de la consultation dédiée à la consultation mammaire », a précisé la Dr Marie Bannier, chirurgienne en sénologie et reconstruction mammaire (Institut Paoli Calmette, Marseille).
Et ce d’autant, que « tous les acteurs s’accordent pour dire que les décisions qui ont trait à la reconstruction mammaire sont difficiles à prendre », a considéré la présidente de la HAS.
Un espace dédié aux femmes et aux professionnels de santé
La plateforme est structurée en 6 parties : cinq à l’attention des femmes et une s’adressant plus spécifiquement aux professionnels de santé qui les accompagnent.
Elle vise à répondre aux questions essentielles que se posent les patientes, étapes par étapes. Trois pages abordent les points suivants : que faire après ma mastectomie ? Est-ce que je souhaite reconstruire un volume mammaire ou garder le buste plat, est-ce que je suis disposée à prendre cette décision maintenant ou est-ce que je la prendrai plus tard ? Si je souhaite retrouver du volume, quelle est la technique qui me conviendra le mieux, est-ce que je commence le jour de ma mastectomie ou plus tard ?
Une quatrième partie est consacrée aux facteurs personnels et médicaux à prendre en compte dans ce choix.
Dans une page intitulée « prendre soin de vous et trouver du soutien », la patiente est à même de trouver tous les professionnels en soins de support et des associations adaptées.
Enfin, la dernière section s’adresse aux professionnels de santé afin de leur expliquer l’intérêt et la plus-value, pour eux et pour les femmes, d’une décision médicale partagée, tout en mettant à disposition tous les documents pour dialoguer avec les femmes et les aider dans leur décision.
« La plateforme va permettre d’uniformiser l’information médicale sous forme d’une base commune qui a fait l’objet d’un consensus entre un panel de patientes, de soignants et de chercheurs », a jugé la Dr Bannier.
Par ailleurs, le site propose aux femmes d’autres contenus pouvant les aider dans leur décision, à savoir :
une carte de France interactive qui permet de sélectionner les établissements (privés et publics) qui proposent des techniques de reconstruction en les détaillant. A l’inverse, il est possible de rechercher des établissements de santé par type de reconstruction (y compris ceux qui proposent une reconstruction immédiate).
un document synthétique, intitulé « Que faire en cas de mastectomie ? » qui résume les différentes options possibles, les techniques envisageables, les étapes et le nombre d'interventions nécessaires... ;
un document illustrant les principales techniques chirurgicales de reconstruction mammaire : pose d'une prothèse interne, techniques autologues par microchirurgie (« par lambeaux libres »), sans microchirurgie (« par lambeaux pédiculés »), reconstruction par injection de graisse (lipomodelage), reconstitution d'une aréole et d'un mamelon par chirurgie et/ou par tatouage ou encore harmonisation du sein restant.
« La création de cet outil est une vraie victoire et une avancée majeure car cela manquait beaucoup », a commenté Mme Arnou, membre de Reconstruction Sein Info qui a participé à la réflexion autour de l’élaboration de la plateforme. Ayant elle-même bénéficié de deux reconstructions, elle a considéré que « le bon choix d’une reconstruction mammaire peut changer la vie d’une femme ».
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Citer cet article: Reconstruction mammaire : une plateforme pour mieux informer les femmes - Medscape - 31 mars 2023.
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