Euthanasie : l’expérience belge

Christophe Gattuso

Auteurs et déclarations

30 mars 2023

Paris, France – A quelques jours de la remise au gouvernement des conclusions de la convention citoyenne sur la fin de vie, les médecins généralistes français, réunis en congrès à Paris, ont assisté à la présentation par un confrère belge de l’euthanasie telle qu’elle est pratiquée depuis vingt ans outre-Quiévrain, dans le respect d’un protocole et de conditions très stricts[1].

Le palais des congrès de la Porte Maillot a pris des accents belges, vendredi 24 mars. Une salle comble a accueilli la session consacrée à « l’euthanasie, un ultime soin », illustrant l’intérêt pour le sujet des médecins réunis au congrès de la médecine générale.

Médecin généraliste retraité vivant à Namur, le Dr Jean-Marie Guiot est venu présenter à ses confrères français les conditions dans lesquelles les praticiens belges peuvent recourir à l’euthanasie depuis l’adoption en 2002 d’une loi dépénalisant cet acte.

Trois lois intriquées se complètent, présente en préambule le Dr Guiot. La loi sur le droit des patients permet à chacun de choisir son prestataire de soin et d’en changer, mais aussi de lui donner ou de lui retirer son consentement. Ce consentement libère le médecin d’éventuelles poursuites. 

Une deuxième loi sur les soins palliatifs prévoit que tout patient a droit à des soins de fin de vie.

Enfin, la loi sur l’euthanasie ouvre la liberté aux patients de demander l’euthanasie mais elle donne aussi au médecin le droit de refuser de la pratiquer.

Nombreux garde-fous

La loi de 2002 a certes autorisé l’euthanasie en Belgique mais elle a également édicté de nombreux garde-fous. Ainsi, pour qu’une demande soit recevable au terme de la loi, « il faut que le patient se trouve dans une situation sans issue, sans espoir de guérison, des suites d’une affection accidentelle ou d’une pathologie grave ou incurable, explique Jean-Marie Guiot. La demande doit être réfléchie, répétée, et être indépendante de toute pression extérieure. La souffrance doit être constante, insupportable et inapaisable. »

L’aide médicale à mourir (AAM) marque le terme d’un cheminement, elle ne peut jamais être pratiquée dans l’urgence.

La demande doit être réfléchie, répétée, et être indépendante de toute pression extérieure. La souffrance doit être constante, insupportable et inapaisable.

 

« Lorsqu’elle concerne un patient inconscient et incapable de discernement, l’euthanasie ne peut survenir que si le patient a laissé une déclaration anticipée, un texte manuscrit sur lequel doivent figurer signature et date », explique le Dr Guiot.

Une déclaration anticipée a une durée légale d’un an et doit être réitérée. Si le patient ne peut pas la rédiger lui-même, il faut qu’il l’exprime oralement et que la demande soit rédigée par une tierce personne n’ayant aucun intérêt matériel. Elle doit l’être en présence d’un médecin et être conservée au domicile du patient.

Un protocole très strict

La prescription des produits destinés à une euthanasie est réservée aux médecins. Le praticien a l’obligation de venir récupérer les produits à la pharmacie et de ramener ceux non-utilisés. L’acte se réalise par voie veineuse. « Il faut parfois prendre des mesures à l’avance pour avoir un accès veineux », témoigne, d’expérience, le généraliste belge.

« Quand l’accès est instauré, on laisse aux patients et aux proches, le temps de s’exprimer. Et quand le patient nous donne le signal, on injecte les produits dans l’ordre : le midazolam, puis un thiobarbital (barbiturique) puis un curarisant par sécurité. L’arrêt cardiaque peut prendre quelques minutes après l’injection du barbiturique », précise le Dr Guiot.

Pour chaque aide médicale à mourir en Belgique, une déclaration obligatoire doit être réalisée auprès de la commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie. Le contrôle s’effectue a posteriori car l’attente d’une demande juridique pour autoriser l’acte prendrait trop de temps.

Une pratique plus courante mais encore méconnue

Plus de 20 ans après l’adoption de la loi, l’euthanasie a gagné du terrain même si le Dr Guiot assure que la loi relative à l’euthanasie demeure méconnue des patients et des médecins.

 

 

En 2019, 2 656 euthanasies ont été réalisées en Belgique (+12,6% par rapport à 2018), selon les données de l’Institut européen de Bioéthique.

« Beaucoup redoutaient une explosion du nombre d’euthanasies après l’adoption de la loi mais ce n’est pas le cas, même si beaucoup estiment qu’il reste des euthanasies non déclarées », affirme Jean-Marie Guiot.

L’euthanasie représente 1 décès sur 43 décès naturels en Belgique. Elle est pratiquée davantage à domicile (45%), qu’à l’hôpital (30%) ou en EHPAD (15%). Les deux tiers incombent aux généralistes. Dans 69% des cas, les patients euthanasiés en 2018-2019 avaient plus de 79 ans et 31% étaient âgés de 40 à 79 ans, un seul mineur ayant été concerné. Dans l’immense majorité des cas, la demande était actuelle, seuls 1% des euthanasies ayant été consécutives à une déclaration anticipée.

Bientôt une loi en France ?

En France, la loi devrait probablement évoluer, à l’issue des conclusions de la convention citoyenne sur la fin de vie qui se réunira une dernière fois à partir du 31 mars.

La loi actuelle nous met en grande difficulté. Une loi encadrant l’aide médicale à mourir nous permettrait d’accompagner jusqu’au bout les patients dans la dignité . Dr Sylvain Bouquet

A ce stade, la convention, qui réunit 185 citoyens tirés au sort, s’est prononcée à 70% en faveur de l’ouverture d’une aide active à mourir avec conditions (avec une majorité en faveur du suicide assisté). Il reviendra au gouvernement de décider quelle suite il donne à ces conclusions.

Les médecins français sont-ils prêts à une évolution de la réglementation sur la fin de vie ? Lors de la session, une généraliste française a rappelé que la loi Claeys-Leonetti de 2016 prévoyait un droit aux soins palliatifs qui n’est pas encore accessible dans tous les départements de France.

« Comment s’assurer qu’il n’y a pas de demande d’euthanasie car on n’a pas accès aux soins palliatifs ? », a-t-elle interrogé, très applaudie.

Aux yeux de certains médecins, le cadre législatif actuel sur la fin de vie n’est au contraire plus adapté. « La loi actuelle nous met en grande difficulté », estime le Dr Sylvain Bouquet, médecin généraliste en Ardèche.

Il cite l’exemple d’un de ses patients atteint de la maladie de Charcot, qui voulait partir en Belgique pour y être euthanasié mais n’en avait pas les moyens. « On m’a recommandé de ne plus le nourrir. Une loi encadrant l’aide médicale à mourir nous permettrait d’accompagner jusqu’au bout les patients dans la dignité. »

Au moment où la convention citoyenne s’apprête à rendre ses conclusions, le Collège de la médecine générale va, lui, ouvrir un groupe de réflexion sur le sujet, a annoncé le Dr Philippe Marissal, généraliste à Artemare (Savoie). « Les médecins de premier recours peuvent aussi être ceux de l’ultime recours », analyse-t-il.

Les médecins de premier recours peuvent aussi être ceux de l’ultime recours.

 

« Une euthanasie n’a rien de banal »

Généraliste retraité, le Dr Jean-Marie Guiot a confié aux congressistes comment le sujet de l’euthanasie avait progressivement pris une place importante dans sa vie. « Je suis issu d’une famille catholique et quand je me suis engagé dans les études de médecine, je n’imaginais pas réaliser des euthanasies. »
Jusqu’à ce qu’il prenne sa retraite en 2020, le médecin généraliste belge n’avait eu à gérer que trois demandes d’euthanasie. Dans deux cas, les patients sont décédés avant le jour programmé de l’acte. Dans le troisième, une dame âgée de 92 ans a effectué une première demande, avant de se rétracter le jour J, puis de réitérer son souhait plusieurs mois plus tard et d’être euthanasiée.

« Quand j’ai arrêté mon activité, je me suis engagé à soutenir les confrères dans cette démarche très difficile. » Le médecin s’investit depuis trois ans au sein de la société scientifique de médecine générale (SSMG) en Belgique, au sein de laquelle il développe une cellule spécifique pour venir en aide aux médecins généralistes moins expérimentés. « Une euthanasie n’a rien de banal, c’est un acte lourd qui nous engage, décrit le médecin. Une formation est indispensable, elle se déroule en six matinées dispensées sur plusieurs sites en Belgique. »

Le Dr Guiot a le projet de développer des formations en ligne (avec une partie présentielle) afin que les médecins généralistes acquièrent une autonomie pour cet acte. Cet engagement éprouve le médecin. « Au fil du temps, par bouche à oreille, je reçois de très nombreux appels et la charge mentale, émotionnelle, commence à me dépasser. J’ai d’ailleurs pris un accompagnement psychologique pour me protéger », témoigne le quasi-septuagénaire.

 

Au fil du temps, par bouche à oreille, je reçois de très nombreux appels et la charge mentale, émotionnelle, commence à me dépasser. J’ai d’ailleurs pris un accompagnement psychologique pour me protéger. Dr Guiot

 

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