Paris, France – Comment les patients atteints d'une maladie de peau ressentent-ils leur maladie ? Comment vivent-ils au quotidien ? Quelles sont leurs attentes ? Sont-ils satisfaits de la relation patient-médecin ? Autant de questions auxquelles s'est intéressée une enquête de la Société Française de Dermatologie, la première dans son genre, dont les résultats ont été présentés sous forme de poster aux Journées Dermatologiques de Paris (JDP 2022).
La Pre Marie Beylot-Barry, qui avait lancé cette enquête lors de son mandat à la présidence de la SFD, a détaillé les réponses des quelque 1800 participants à l'occasion d'une conférence de presse qui s'est tenue début novembre. Pour la spécialiste, cette enquête décrit « le fardeau » des dermatoses sur la vie quotidienne des patients.
Réalisée en ligne entre fin janvier 2022 et fin mai 2022, elle a permis d'obtenir 1751 réponses, 1585 venaient de patients de France, 100 de patients d'Afrique francophone et 66 patients d'autres pays francophones. Ces participants souffraient par ordre de fréquence d'hidradénite suppurée / maladie de Verneuil (162), d'eczéma / dermatite atopique (137), de vitiligo (116), d'acné (113), de psoriasis (105) et de rosacée (90).
Pour faciliter l'analyse des résultats, les investigateurs ont décidé de créer des grands groupes de maladies : les dermatoses inflammatoires chroniques (psoriasis, DA, Verneuil, lichen), les dermatoses faciales (acné, rosacée, dermite seborrhéique, …), les maladies génétiques (cutis laxa, ichtyose, neurofibromatose), les cancers cutanés (mycosis fongoïde, mélanome, carcinome) et les infections cutanées (IST, gale, herpès, mycoses, poux, verrues).
Une qualité de vie altérée chez plus de 60 % des patients
« Globalement, sur les 1751 réponses, plus de 60 % des patients déclarent une qualité de vie très altérée avec un EVA moyen à 6,7 » a indiqué la Pre Marie Beylot-Barry. « Les participants dont la qualité de vie était la plus altérée étaient atteints d'une génodermatose ou d'une dermatose chronique inflammatoire », a-t-elle ajouté.
De fait, les participants avec des pathologies appartenant au groupe des maladies génétiques ont déclaré en général plus de difficultés que les autres, notamment pour ce qui est de l'impact psychologique de leur maladie. Dans le groupe des génodermatoses, les participants déclarent largement souffrir d'une image de soi altérée (83%), d'une mauvaise estime de soi (63,4%) et signalent un état de souffrance morale (53,7%).
« On voit aussi que les patients avec une dermatose faciale arrivent dans les premiers avec près de 60 % des patients souffrant d'une estime de soi altérée. En revanche, l'impact psychologique déclaré est moins important pour ceux atteints d'un cancer », poursuit-t-elle tout en précisant que les cancers étaient pour beaucoup des carcinomes.
Toutes les dermatoses ont un impact sur la vie quotidienne : sur les vacances (38,2%), la vie sexuelle (34,4%) et les activités sportives (31,8%) ou encore le sommeil (31,6%) et l'hygiène (30,6%). Concernant la vie sociale, les participants considèrent que les relations sociales sont plus impactées que la vie familiale ou professionnelle. « Dans la vie familiale, il y a moins d'impact ce qui est assez logique », commente Marie Beylot-Barry. Là encore, la vie sociale est la plus impactée parmi les patients vivant avec une génodermatose, mais aussi parmi ceux avec une dermatose inflammatoires chroniques et les dermatoses faciales.
« Réduire le caractère affichant »
« Quand on demande aux participants, tout groupe confondu, quelles sont leurs attentes, ce qu'ils disent, c'est : améliorer la vie sociale, réduire le caractère affichant, avoir un traitement plus efficace et comprendre la maladie », énumère la dermatologue bordelaise.
Les attentes varient en fonction du groupe : le retour à la vie sociale est important pour ceux qui ont une maladies inflammatoires chroniques, quand pour les patients avec une dermatose faciale ou une maladie génétique, c'est la réduction du caractère affichant qui prime, et les participants avec une IST ou un cancer souhaitent, eux, mieux comprendre leur maladie.
Quid de la relation aux médecins ? 38% des réponses révélaient un parcours de soin jugé satisfaisant, et presque 30 % des répondants considérait la relation avec le dermatologue positif.
Cela dit, la partie sur le parcours de soin permettait de laisser des verbatims, lesquels mentionnaient que l'accès aux dermatologues était difficile, que parfois les patients avaient le sentiment de ne pas être compris, ou que le généraliste, ou parfois même le dermatologue, ne connaissaient pas la maladie.
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Citer cet article: Dermatoses : une enquête révèle leur « fardeau » psychologique et social - Medscape - 9 déc 2022.
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