POINT DE VUE

Patients atteints de cancer : l'aide aux aidants s'organise

Vincent Bargoin

Auteurs et déclarations

20 juillet 2022

France – « Les proches aidants face au cancer sont nombreux et silencieux ; ils ne formulent pas leurs besoins et rarement leurs ressentis », indiquait récemment le Pr Gilbert Lenoir, Président de l’association Cancer Contribution, ex. directeur de la recherche à l’Institut G. Roussy et ex-président de la Ligue contre le Cancer.

Pr Gilbert Lenoir

Aujourd'hui, sur le territoire, quelques cinq millions de personnes, parfois très jeunes, assistent un proche ou un membre de la famille atteint de cancer sur de multiples tâches (cf graphe en fin de texte).

Le développement du soin à domicile (virage ambulatoire) donne à ces aidants encore plus d'importance, mais également de nouveaux moyens.

Certaines initiatives en faveur des aidants existent déjà. Mais il s'agit de les développer, d'en lancer d'autres, d'expérimenter, d'évaluer, de mettre en place. Les besoins sont là.

« Je pense que je n’ai pas toujours été un bon aidant. J’aurais eu besoin de soutien, qu’on nous demande si nous avions besoin d’aide. Savoir que des aides existent aussi pour les aidants, que l’on pouvait en parler avec d’autres aidants… Mais rien de tout cela s’est passé », témoigne Simonne, Aidante.

Outre les associations, un certain nombre de centres en France, dont Gustave-Roussy et le réseau de cancérologie OncoAURA, se sont déjà lancés dans le champ social. 

La plateforme citoyenne Cancer Contribution veut développer ce travail, le valoriser, le mettre au service de tous. En ce sens, lors d’un colloque organisé par l’association, fin mars, 23 associations de malades et de proches et 6 centres hospitaliers ont proposé 23 recommandations pour limiter les risques de ruptures sociale, familiale et professionnelle des aidants.

Les explications de Mme Sandra Doucène, Directrice de Cancer Contribution et du Pr Gilbert Lenoir.

Medscape édition française : Le rôle d'aidant recouvre-t-il des réalités spécifiques en oncologie ?

Sandra Doucène : Pour le grand-public, et probablement pour nombre de soignants encore aujourd'hui, la notion d'aidant reste associée à la perte d'autonomie, lors du vieillissement en particulier, ainsi qu'au handicap. Les dispositifs actuels de soutien aux aidants reflètent d'ailleurs cette conception.

Sandra Doucène

Or, sur les 16 millions de personnes qui, aujourd'hui en France assistent un proche au quotidien, 5 millions accompagnent un patient atteint de cancer.

 
Dès l'annonce du diagnostic, le rôle de l'aidant doit être pensé en conséquence, de même que les dispositifs de soutien
 

Cette pathologie comporte des spécificités, la temporalité notamment, qui n'est pas celle d'une perte progressive d'autonomie.

Dès l'annonce du diagnostic, le rôle de l'aidant doit être pensé en conséquence, de même que les dispositifs de soutien. Le temps moyen de déblocage d'une assistance est aujourd'hui compris entre 9 et 13 mois. En cas de tumeur agressive, l'assistance aux aidants doit être anticipée, et ce délai d'attribution, réduit.

Aidants de patients atteints de cancer : chiffres clés

-Près d’une personne sur 10 en France

-52 % aident tous les jours

-Seuls 28% conservent leur rythme et horaires de travail

-49% peuvent s’épuiser

-21% le vivent négativement

-10% des proches sont particulièrement à risque

Source : Baromètre national des aidants [1]

Quelles expérimentations, et quelles réflexions sont à l'origine de Cancer Contribution ?

Pr Gilbert Lenoir : Cancer Contribution est une association, conçue comme une plateforme citoyenne, et mise en place à la demande des collectivités territoriales, après les expérimentations menées ces dernières années par Gustave-Roussy (GR) et le réseau Onco94 dans l'Ouest du Val-de-Marne : un véritable laboratoire d'innovation sociale.

Le développement de l'hospitalisation à domicile (HAD) et l'innovation thérapeutique en oncologie ont amplifié ce mouvement.

Vingt ans après la loi Kouchner (Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades), la démarche se situe dans la logique de la démocratie sanitaire.

Il ne s'agit pas de se substituer aux structures existantes, mais au contraire de valoriser le travail d'autrui, de faire remonter les attentes, de co-construire des solutions. Nous sommes un porte-voix.

Quelles sont vos propositions ?

Sandra Doucène : Après la réalisation d'un baromètre [1]auprès de proches aidants, nous avons mobilisé l'Institut National du Cancer (Inca), 23 associations et 6 centres hospitaliers, lors d'un colloque qui s'est tenu fin mars à Gustave Roussy[2].

L'objectif était double : sensibiliser aux rôles, besoins et enjeux spécifiques des proches aidants face au cancer et proposer des recommandations pour limiter les risques de ruptures sociale, familiale et professionnelle.

Les débats ont permis de faire émerger cinq mesures phares, destinées à apporter des solutions lors de l'annonce de la maladie, de la mise en place de soins à domicile, et de l'instauration des soins palliatifs.

 
cinq mesures phares, destinées à apporter des solutions lors de l'annonce de la maladie, de la mise en place de soins à domicile, et de l'instauration des soins palliatifs
 

Ces mesures ont été déclinées en 23 propositions, à commencer par l'identification, dès l'accueil à l'hôpital, de la ou des personnes aidantes, en plus de la personne de confiance, la mise en place d'un référent hospitalier pour les aidants, et la création d'un module de formation pour les professionnels de santé et les internes sur le management de l'aidance en cancérologie.

Cinq recommandations phares pour aider les aidants

  • La définition d’un protocole d’identification et de soutien pour les aidants

  • La formation des professionnels de santé aux enjeux de l’aidance

  • La création d’une consultation dédiée aux aidants

  • La création d’un équipe multidisciplinaire mobile pour la mise en place des soins ambulatoires

  • L’amélioration de la connaissance des soins palliatifs en cancérologie et la visibilité de l’offre.

Concrètement, comment comptez-vous mettre en œuvre vos propositions de soutien aux aidants ?

Pr Gilbert Lenoir : Une première étape est d'identifier, dans chaque territoire, un ou des partenaires, outre l'ARS. Il peut s'agir d'hôpitaux, d'associations, de collectivités...

Les structures les plus à même d'aider les aidants sont l'équipe d'HAD, les DAC (Dispositifs d'Appui à la Coordination des parcours complexes), et les associations.

 
45% des aidants effectuent des soins auprès des patients
 

Se rendant au domicile des patients, elles se retrouvent face aux aidants. Elles peuvent donc les identifier, les former – 45% des aidants effectuent des soins auprès des patients (hygiène, prise de médicament, surveillance et observation de l’état général, prévention effets indésirables…) –, et enfin les protéger en repérant les fragilités matérielles, physiques, psychologiques, et en proposant des solutions.

Il s'agirait donc de coordonner, de financer et d'élargir les missions de ces acteurs.

A l'occasion de la publication d'un livret sur l'aide aux proches aidant [3], la Fondation ARC publie un sondage BVA comportant ce chiffre : 14% des aidants de patients cancéreux sont des lycéens ...

Sandra Doucène : Il s'en trouve même de plus jeunes. Il n'existe pas de conscience collective que des enfants puissent avoir la responsabilité d'effectuer des soins. Quels sont les risques sanitaires ?  Et quelles sont les conséquences sur le travail scolaire, et le risque de décrochage ?

Des questions analogues se posent d'ailleurs pour les jeunes adultes, de 20-25 ans, qui commencent leur vie professionnelle.

 
Il n'existe pas de conscience collective que des enfants puissent avoir la responsabilité d'effectuer des soins
 

Signalons l'existence de deux associations soutenant spécifiquement ces jeunes : Jeunes AiDants Ensemble (JADE), et la pause Brindille.[4]

Pr Gilbert Lenoir : Même dans les familles où les jeunes n'interviennent pas directement dans les soins, ils portent une partie de la charge, d'une manière invisible qui les rend peut-être d'autant plus vulnérables. Les situations peuvent aller jusqu'à des décisions de placement des enfants. Il reste donc beaucoup à faire.

Les tâches les plus chronophages, selon les répondeurs à l’enquête Baromètre Proches

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