Qu’est-ce qu’un « patient expert » ?

Fanny Lebrun

22 juin 2022

France – A émergé ces dernières années le concept de patient-expert. De quoi s’agit-il exactement ? Quel est leur rôle ? Mise au point de l’Inserm [1].

Qu’est-ce qu’un « patient expert » ?

L’expertise des patients, liée notamment à leur connaissance empirique de la maladie, est de plus en plus reconnue. Aujourd’hui, ils accompagnent d’autres malades mais peuvent aussi participer à l’orientation des décisions médicales, scientifiques et sociales en revendiquant une expertise que n’ont pas les médecins, les chercheurs et les décideurs publics ou privés.

Il ne suffit pas d’avoir été ou d’être malade pour porter une parole légitime. La notion de « patient expert » ou « patient partenaire » devrait être mieux définie. En particulier, un patient expert est un individu qui est concerné comme patient ou parent par une maladie chronique et développe au fil du temps une connaissance fine de cette pathologie. Il se forme dans des groupes de malades et des réunions d’information scientifique, et incarne le vécu de la maladie.

Pour devenir partenaire, un patient doit avoir été formé sur les composantes médicales et thérapeutiques des maladies, l’ingénierie des projets de recherche, et les compétences relationnelles liées à l’accompagnement des malades. Pour cela, certaines formations universitaires existent et permettent d’obtenir un diplôme donnant une légitimité à ces patients experts. Par exemple, l’Université des patients-Sorbonne Université a diplômé ou formé plus de 300 patients depuis 2010 dont plus de 10 % ont été recrutés et salariés dans des services de soin, notamment en oncologie.

À quoi servent les patients experts ?

Ils peuvent participer à l’orientation des recherches pour définir les priorités en fonction des besoins immédiats des patients et peuvent faire prendre conscience de l’impact de certains effets indésirables sur la qualité de vie, avec un risque de mauvaise observance ou une nécessité de réévaluation du rapport bénéfice-risque. Ils peuvent également relire les documents remis aux participants aux recherches (notice d’information, formulaire de consentement et protocole de recherche) afin de s’assurer de leur clarté et de leur accessibilité qui sont indispensables pour obtenir un consentement vraiment éclairé.

Les patients experts peuvent jouer un rôle dans la formation des professionnels sur le vécu de la maladie et peuvent participer à la construction du parcours de soins. Ils peuvent également accompagner d’autres malades : les pairs aidants symbolisent alors pour les autres patients un espoir de rémission.

Attention aux dérives…

Faute d’un encadrement suffisant, il est de plus en plus fréquent que des personnes sans aucune formation s’autoproclament « patients experts ». Ils se permettent de conseiller patients, médecins, chercheurs, employeurs… Ces conseils sont même parfois monnayés à bas prix sur internet. D’où la nécessité d’un meilleur encadrement de ce statut de « patient expert ».

 

Cet article a été initialement publié sur Univadis.fr, membre du réseau Medscape.

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