POINT DE VUE

BD « Les lésions dangereuses » : une enquête de 3 ans sur l’endométriose

Anne-Gaëlle Moulun

Auteurs et déclarations

29 avril 2022

Camille Grange

France – L’endométriose toucherait une femme sur 10 en âge de procréer. Et pourtant, cette maladie est encore largement méconnue, y compris des médecins, et les solutions pour les femmes qui en souffrent sont rares. La journaliste Camille Grange a enquêté pendant trois ans sur l’endométriose. Elle vient de publier « Les lésions dangereuses », une bande dessinée documentaire reprenant son enquête, en collaboration avec l’illustratrice Mathilde Manka. Elle explique, pour Medscape, les grandes lignes de son investigation.

Medscape édition française : Pourquoi avez-vous décidé de réaliser une enquête sur l’endométriose ?

Camille Grange :  J’ai d’abord réalisé un dossier pour le magazine Flush sur l’endométriose en mai 2019. Le but était de faire un état des lieux en France de la prise en charge de cette maladie. J’ai reçu énormément de témoignages. Je ne pouvais pas les garder pour moi. Il y avait aussi beaucoup de questions en suspens. J’ai décidé de poursuivre le travail et proposé que l’on fasse un livre. Pour toucher un plus large public, nous avons décidé de faire une bande dessinée.

Qu’avez-vous retenu de ce travail d’enquête ?

Camille Grange : Le manque d’informations. Les patientes font elles-mêmes leurs recherches, notamment sur internet et elles échangent beaucoup entre elles. Elles sont très investies, elles se documentent beaucoup pour savoir ce qu’elles ont. Et à la fin, il arrive qu’elles soient plus informées sur leur maladie que les professionnels de santé !

Dans votre enquête, vous pointez l’errance diagnostique particulièrement longue des femmes. Que manque-t-il aux médecins pour mieux connaître cette maladie ?

Camille Grange : La formation. Elle ne fait pas partie des études de médecine. Aujourd’hui les plus grands spécialistes de l’endométriose sont ceux qui ont voulu s’y intéresser, qui ont engrangé des connaissances sur le sujet.

Aussi, il serait intéressant que les médecins traitants se renseignent davantage sur les personnes vers qui orienter leurs patientes.

Comment les médecins spécialistes de l’endométriose interviewés ont-ils accueilli vos questions ?

Camille Grange : Cela dépendait : parfois bien, parfois moins bien. Je pense qu’ils étaient contents qu’on les interroge sur l’endométriose. Mais, quand je les questionnais sur leurs pratiques, sur le fait qu’ils n’étaient pas toujours d’accord entre spécialistes de la maladie, ça a parfois été compliqué. Certains spécialistes disent qu’il faut plutôt opérer, d’autres qu’il vaut mieux donner un médicament. En fonction de leur spécialité, ils n’ont pas forcément la même approche de la maladie, notamment selon qu’ils sont chirurgiens ou gynécologues. 

 
En fonction de leur spécialité, ils n’ont pas forcément la même approche de la maladie, notamment selon qu’ils sont chirurgiens ou gynécologues.
 

Les questions sur les conflits d’intérêts aussi n’étaient pas faciles. Je voulais savoir s’il était incontournable d’en avoir. Dans l’endométriose, les grands spécialistes sont généralement des leaders d’opinion, qui sont souvent consultants pour des laboratoires. A l’heure actuelle, toutes les parties prenantes m’ont affirmé qu’il était inévitable que des laboratoires soient impliqués, y compris pour financer des associations de patientes...

Pourquoi y a-t-il aussi peu de traitements médicamenteux pour l’endométriose ?

Camille Grange : L’endométriose n’est pas suffisamment connue d’un point de vue physiopathologie. Actuellement, on dispose seulement de traitements qui atténuent les douleurs. Pour le moment, ce sont des traitements qui existent déjà pour les cycles menstruels et qui sont détournés de leur usage pour soulager les femmes.

Vous parlez de trois traitements hormonaux très vendus et utilisés notamment pour traiter l’endométriose, Androcur ® , Lutéran ® , Lutenyl ® . Or, l’utilisation de ces traitements est liée à des cas de méningiomes. Pourquoi ces médicaments sont-ils encore autant prescrits, d’autant plus que le Lutéran ® et le Lutényl ® ne sont pas recommandés pour traiter l’endométriose ?

Camille Grange : Ces médicaments n’ont pas d’AMM dans l’endométriose. Ce sont des traitements qui peuvent atténuer les douleurs de règles, donc dans certains cas ils peuvent diminuer celles liées à l’endométriose. Les médecins les prescrivent pour voir si cette atténuation des douleurs va permettre à une femme d’avoir une meilleure qualité de vie. Mais, souvent les patientes ne sont pas informées que la prescription se fait hors AMM. Il y a un manque de transparence. Elles ne sont pas non plus informées des risques de méningiome. Il y a des informations de la part de l’ANSM mais cela reste très discret. Il faudrait d’ailleurs plus de chiffres pour mieux documenter ce risque.

La prise en charge chirurgicale peut parfois être très lourde pour certaines patientes. Est-ce parce qu’elle est trop tardive ?

Camille Grange : Parfois la chirurgie est lourde car la maladie s’est étendue et qu’elle a infiltré les organes. Aussi, trop peu de chirurgiens savent opérer les formes sévères. Lors de mon enquête, une dizaine de noms seulement revenaient régulièrement.

Vous abordez dans votre enquête le fait que certains médecins sont opposés à un dépistage des adolescentes. Quels sont leurs arguments ?

Camille Grange : Leur principal argument est que l’on va dépister trop de gens, et trop de maladies qui pourraient ne pas devenir handicapantes au quotidien. En effet, dans l’endométriose, il n’y a pas de corrélation entre l’étendue de la maladie et les douleurs. On peut avoir une seule grosse lésion et ne pas avoir mal ou avoir plein de petites lésions et avoir des douleurs atroces. Si on dépiste chaque adolescente à 16 ans, on va repérer des endométrioses qui ne nécessitent pas forcément de prise en charge. Cela peut conduire au fait que l’adolescente s’inquiète, se demande si elle va avoir mal, si elle peut avoir des enfants, alors que la maladie pourrait rester silencieuse. Les médecins veulent éviter le surdiagnostic. Il y a aussi le fait qu’il n’y a pas de solution à proposer. Les grands pontes ne prennent en charge que les patientes les plus sévères. La demande est beaucoup plus élevée que les compétences que l’on peut proposer actuellement. A l’inverse, les associations sont pour le dépistage des adolescentes, et pour qu’il y ait beaucoup plus d’informations sur le sujet.

Dans la bande dessinée, vous abordez le serpent de mer de l’inscription de l’endométriose sur la liste des affections de longue durée. Où en est-on ?

Camille Grange : En début d’année, le groupe la France Insoumise a fait voter à l’Assemblée une proposition de résolution de loi pour que l’endométriose soit inscrite dans la liste des ALD 30. Mais c’est juste une proposition, pas une loi. Dans le rapport sur l’endométriose rendu en janvier, il n’y a pas d’argument pour l’inscrire dans la liste des 30 ALD. Le gouvernement propose d’élargir les critères pour qu’elle soit plus souvent reconnue en ALD 31.

Vous avez été la première à publier une enquête sur les accusations de violences gynécologiques visant le Pr Emile Daraï , spécialiste de l’endométriose. Pouvez-vous nous raconter cette enquête dans l’enquête ?

Camille Grange : Emile Daraï est un nom que j’ai énormément entendu lors de mon enquête mais je n’ai jamais pu l’interviewer. En septembre 2021, j’ai reçu des témoignages l’accusant de violences gynécologiques et psychologiques. Le collectif STOP VOG a publié des témoignages d’internes parlant du Pr D. à l’hôpital Tenon. Pour la petite histoire, au même moment, je lisais un article du Progrès qui parlait d’une start-up lyonnaise Ziwig, qui a développé un test salivaire pour dépister l’endométriose avec le Pr Daraï, à l’hôpital Tenon. J’ai donc tout de suite fait le rapprochement. J’ai passé des appels à témoignages sur de potentielles violences et en ai malheureusement récolté de nombreux ; des histoires très dures à lire,de la souffrance ajoutée à la souffrance. On a décidé de publier le 21 septembre sur le site de Flush.

En février 2022, l’entreprise Ziwig a annoncé avoir mis au point un test salivaire pour diagnostiquer l’endométriose . Vous avez rencontré le vice-président de cette entreprise. Qu’avez-vous retenu de cet entretien ?

Camille Grange : Je l’ai interviewé pour Slate à l’occasion de la sortie du test. L’une de mes principales questions était de savoir pourquoi ils n’avaient pas utilisé le conditionnel pour leur campagne marketing puisqu’ils devaient encore travailler sur le test. Je n’ai pas vraiment eu de réponse.

Le problème est que les chercheurs ont enrôlé un groupe de femmes pour mettre au point le test mais qu’ils n’ont pas tenté de reproduire les résultats chez un groupe de femmes différent.

Les chercheurs indépendants que j’ai interviewés m’ont indiqué que la solution était intéressante, mais que les recherches devaient être poursuivies. Le problème c’est que des millions de femmes y ont vu de l’espoir, qui certes arrivera dans quelques mois à quelques années, mais pas tout de suite. Cela peut avoir des conséquences très néfastes. Certaines parlaient déjà d’annuler leur intervention chirurgicale pour faire le test salivaire afin d’être sûres qu’elles avaient de l’endométriose.

Que pensez-vous de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose lancée par le gouvernement en février 2022 ?

Camille Grange : C’est bien qu’on en parle. C’est un grand pas de se dire qu’aujourd’hui le mot est médiatisé, avec le travail des associations. C’est un enjeu de taille. Mais pour l’instant ce ne sont que des promesses. Il manque un panel plus diversifié de personnes qui participent aux consultations, notamment plus de patientes.

Qu’est-ce qui pourrait faire avancer les choses ?

Camille Grange : Tout le monde s’accorde à dire qu’il faut des moyens pour développer la recherche en France. Pour mieux connaître la maladie, ses manifestations, ses formes, pour faire des recherches sur les traitements, etc. Mais aussi pour faire de l’information, de la prévention dans les écoles. Il y a beaucoup à faire. Si l’Inserm recevait les 25 à 30 millions d’euros sur 5 ans promis par Olivier Véran après la publication du rapport, ce serait déjà formidable !

 

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