L’endométriose bientôt ALD 30 ?

Aude Lecrubier

Auteurs et déclarations

17 janvier 2022

France — Deux jours après que le Président de la République, Emmanuel Macron, a annoncé une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose avec à la clé la mise en place en place d’un programme de recherche d’envergure, de filières territoriales de soin et l’aménagement de formations initiales et continues des médecins et professionnels de santé, l’Assemblée nationale a voté le 13 janvier, une résolution pour reconnaître comme affection longue durée (ALD 30) l’endométriose, dont souffre une femme sur dix en France.

La proposition de résolution était défendue par Clémentine Autain, membre du groupe La France Insoumise, qui a invité le gouvernement à entamer une réflexion sur le sujet.

Adoption à l’unanimité

En première séance, Clémentine Autain a rappelé qu’il était « acquis que cette maladie est invalidante pour 80 % des femmes touchées et à l’origine de problèmes de fertilité pour 40 % d’entre elles » avant d’ajouter : « il aura fallu attendre 2020 pour que la maladie soit intégrée au programme des études de médecine. Mes chers collègues, n’attendons pas davantage pour qu’elle le soit à la liste des affections de longue durée (ALD), la liste « ALD 30 » : c’est ce que nous demandons avec cette proposition de résolution ».

La députée de Seine-Saint-Denis a été entendue. Le texte a été adopté, à l’unanimité, par les 111 députés présents.

Reste que, le ministre de la Santé s’est montré plus réservé sur l’octroi de l’ALD 30 dès le diagnostic d’endométriose. Or, le vote de cette résolution n’a valeur que de recommandation au gouvernement, à qui reviendra le dernier mot sur la question.

« Faut-il décider que toutes les patientes atteintes d’endométriose seront classées en ALD 30 dès le diagnostic ? On peut se poser la question. Certaines associations en sont très partisanes, d’autres sont plus réservées […] Nous avons interrogé des patientes, des spécialistes et la Haute Autorité de santé. Ils nous disent, au fond, qu’il y a autant de formes d’endométriose que de malades qui en souffrent. Certaines patientes peuvent présenter à certains moments des douleurs de règles qui justifient une prise en charge particulière, d’autres seront atteintes d’une maladie beaucoup plus invalidante dans leur quotidien […] J’ai saisi la Haute Autorité de santé, qui s’est prononcée plutôt contre le mécanisme d’ALD 30 en disant qu’il fallait renforcer l’accès à l’ALD 31* », précise-t-il.

A l’heure actuelle, les patientes atteintes d’endométriose peuvent déjà faire la demande de leur prise en charge en ALD 31 dite «hors liste». Mais, les critères d’attribution diffèrent entre les différentes caisses régionales, créant des inégalités condamnées par les associations de patientes.

*Un patient peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur (ALD exonérante) s'il est atteint :

-d'une affection inscrite sur la liste (ALD 30) comme l’AVC invalidant, le diabète, l’insuffisance cardiaque grave, la tuberculose active, les affections neurologiques et psychiatriques graves, le cancer… ;

-ou d'une affection dite « hors liste » (ALD 31), c'est-à-dire d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (asthme, migraine, embolie pulmonaire répétitive, endométriose…).
 

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