Les enfants de patients cancéreux sont trop souvent exclus du parcours de la maladie

Dr Claude Leroy

Auteurs et déclarations

20 septembre 2021

Virtuel, 13 septembre 2021 – L'annonce du diagnostic de cancer modifie brusquement et durablement la vie quotidienne - non seulement pour la personne concernée mais également pour sa famille, et à plus d'un titre. De nouvelles données présentées au congrès 2021 de l'ESMO suggèrent que les parents ont besoin d'être aidés pour combler un besoin important et non satisfait en termes de communication et de soutien que nécessitent leurs enfants[1].

Pour l'année 2020, on estime à 4,6 millions le nombre de personnes de 20 et 54 ans qui ont reçu un diagnostic de cancer, à un moment de leur vie où elles sont le plus susceptibles d'élever des enfants[2].

L'impact du cancer parental sur le développement de l'enfant varie non seulement en fonction de l'âge de l'enfant et de l'évolution de la maladie mais également - et c'est crucial - de la façon dont l'enfant a été inclus dans le parcours de la maladie du parent.

Annoncer une mauvaise nouvelle à un enfant et faire face à la détresse que cela peut provoquer est l'une des tâches les plus redoutables auxquelles les parents doivent faire face à un moment où ils doivent gérer leurs propres émotions face à la maladie. Pourtant, selon le professeur Carlo Alfredo Clerici, spécialiste en psychologie clinique et de l'enfant à l'université de Milan, « les données actuelles permettent d'avancer qu'un certain degré d'information des enfants sur la maladie de leurs parents et sur le risque de décès est utile et les protège contre des traumatismes. »

 
Un certain degré d'information des enfants sur la maladie de leurs parents et sur le risque de décès est utile et les protège contre des traumatismes. Carlo Alfredo Clerici
 

Maintenir l'enfant dans l’ignorance ne le rendra pas plus heureux

Une enquête menée auprès de 103 patients en Tunisie (dont près de 90% ont fait état de troubles de la communication au sujet de la maladie, et dont plus de 40% ont choisi de ne pas tout dire à ce sujet) montre l'importance des résistances sociales et culturelles, qui font souvent obstacle à ce type de dialogue avec les enfants.

Selon le Dr Sinen Korbi (Institut Salah Azaiez, à Tunis), l'auteur de l'enquête, l'idée qu'on protège l'équilibre psychosocial des enfants en les tenant à l'écart de la réalité de la maladie était répandue chez ces patients : « Cela a été cité comme une préoccupation par 7 des 18 parents de notre étude qui avaient choisi de leur cacher entièrement la vérité », explique-t-il, ajoutant qu'il s'agissait d'occasions manquées de donner de l'espoir aux enfants à un moment où les gens se remettent de leur maladie - même en Tunisie, où de nombreux cancers ne sont diagnostiqués qu'à un stade avancé.

Quasi tous les participants de l'étude (96 %) ont observé des changements de comportement chez leurs enfants, allant de l'anxiété et de la dépression à la violence et la toxicomanie en passant par les difficultés scolaires. Pourtant, seuls neuf parents ont consulté un pédopsychiatre. « De nombreuses personnes pensent qu'elles peuvent gérer ces problèmes elles-mêmes avec l'aide de leurs proches, mais il faut les encourager à nous les signaler pour que nous puissions éventuellement les orienter vers des spécialistes. La démarche peut être aussi simple que celle de demander aux patients, chaque fois que nous les rencontrons, comment vont leurs enfants. »

 
La démarche peut être aussi simple que celle de demander aux patients, chaque fois que nous les rencontrons, comment vont leurs enfants. Dr Sinen Korbi
 

Pour Carlo Alfredo Clerici, « cette étude montre clairement la nécessité d'accroître les connaissances sur le rôle des dimensions psychologiques et émotionnelles dans la vie des gens. Des efforts doivent être faits pour mieux comprendre et prendre en compte, d'une manière compatible avec les caractéristiques sociales et culturelles, le fait que les enfants élaborent leur propre interprétation de la vie et qu'ils peuvent souffrir considérablement lorsqu'ils n'ont pas d'adultes pour les aider à rester en contact avec la réalité. Les futures recherches devraient également viser à saisir les phénomènes traumatiques qui peuvent survenir au fil du temps et qui, à long terme, entrainent des conséquences plus inquiétantes que les signes individuels de détresse rapportés ici. »

Le traumatisme devient particulièrement probable lorsque l'enfant est confronté au décès d'un parent par cancer. La communication avec l'enfant au sujet de la maladie devrait être un processus continu et qui, idéalement, commencerait peu après l'annonce d'un diagnostic de cancer incurable, incluant les préparatifs pratiques pour la vie après le décès du parent. Ces conversations clés devraient être abordées d'une manière adaptée à l'âge de l'enfant. Or, les parents qui ont besoin de l'aide de professionnels vivent la plupart du temps seuls cette expérience. D'autre part, les soignants et les services sociaux ont souvent trop peu conscience des défis à relever pendant cette période[3].

Distinguant dans quelle mesure il est possible de préparer un enfant à la perte d'un parent pour réduire les phénomènes traumatiques et comment cette perte peut entrainer une souffrance que les mots ne peuvent ni prévenir ni atténuer, Carlo Alfredo Clerici souligne l'importance de reconnaître que le besoin de soutien de l'enfant ne se limite pas à la phase terminale de la maladie et aux premiers stades du deuil. « Tout son parcours de croissance sera façonné par le défi de trouver chez le parent survivant (et au travers de nouvelles relations sociales et affectives) des opportunités de compenser la perte. L'activation de ressources de soins assurant un soutien psychologique et un suivi de l'enfant au long cours pourrait aider à affronter les défis de l'existence sans éprouver un sentiment de solitude émotionnelle ou d'abandon. Avec, pour un investissement financier modéré, d'importantes économies potentielles de soins de santé à long terme. »

 
L'activation de ressources de soins assurant un soutien psychologique et un suivi de l'enfant au long cours pourrait aider à affronter les défis de l'existence sans éprouver un sentiment de solitude émotionnelle ou d'abandon. Carlo Alfredo Clerici
 

L’annonce : 3 conseils pratiques

L'angoisse, la peur de « mal faire » peut empêcher les parents de parler du cancer à leurs enfants. Mais ces derniers perçoivent généralement très bien l'angoisse, et « quand on ne leur dit rien, ils imaginent pire que la réalité », explique la Dr Clémentine Lopez (Unité de Psycho-oncologie à Gustave Roussy de Villejuif) sur le site info-patients de Roche, qui donne trois conseils de base :

  • Informer les enfants avant même le début des traitements, pour éviter qu'ils soient surpris par les éventuels effets secondaires ou une hospitalisation à laquelle ils ne s'attendaient pas.

  • Aborder le sujet à un moment où un temps suffisant pour la discussion est disponible. Ne pas eluder les questions. A l'inverse, s'ils ne réagissent pas à l'annonce de la maladie, leur dire qu'il est toujours possible d'en (re)parler lorsqu'ils le souhaitent.

  • L'information à leur donner doit se faire avec des mots simples, en vérifiant qu'ils les comprennent et ce qu'ils savent notamment au sujet du cancer. Les informer, aussi, du décours de la maladie depuis le début ainsi que des traitements envisagés en les nommant et en expliquant leur mode d'action. Eviter de promettre une guérison, mais parler de rémission et du fait que l'hôpital et les médecins feront leur maximum pour soigner le parent malade.

 
Quand on ne leur dit rien, ils imaginent pire que la réalité. Dr Clémentine Lopez
 

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