Fin de vie : le CCNE et l’Académie de Médecine veulent apporter leur contribution au débat

Stéphanie Lavaud

Auteurs et déclarations

16 juillet 2021

France – Alors que la question de la fin de vie revient dans l’actualité, le Comité Consultatif national d’éthique (CCNE) et l’Académie nationale de Médecine (ANM) ont fait savoir qu’ils comptaient peser dans le débat, le CCNE en créant un groupe de travail sur cette question [1], l’Académie en rappelant via un communiqué sa position sur cette thématique [2].

Droit à mourir dans la dignité

Deux propositions de lois visant à établir le droit à mourir dans la dignité ont été présentées récemment par des parlementaires. La sénatrice de Paris Marie-Pierre de la Gontrie et plusieurs de ses collègues estimant nécessaire « de faire évoluer la législation vers une aide active à mourir, seule voie permettant d'ouvrir et de faciliter le libre choix de nos concitoyens pour leur fin de vie ». Leur texte s'inspire des travaux réalisés par l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) et répond également, selon ses auteurs, à une forte demande des Français[3]. Déposées en novembre 2020, ces propositions ont été débattues en mars dernier au Sénat [3].

L’«aide active à mourir » concerne le suicide assisté et l’euthanasie [2]. Le suicide assisté, appelé aussi assistance au suicide ou suicide médicalement assisté, caractérise la conduite d’un patient qui s’auto-administre une substance mortelle prescrite par un médecin en raison d’une maladie incurable et d’une fin de vie proche. L’euthanasie concerne la situation d’un patient qui demande au médecin de pratiquer lui-même l’acte létal.

La loi de 2016 : mal connue et mal appliquée

Cette initiative législative et les prises de position qui s’en sont suivies ont conduit le CCNE à se saisir de la question en constituant fin juin 2021 un groupe de travail animé par trois de ses membres : Régis Aubry, Alain Claeys et Florence Gruat. Le CCNE revient ainsi dans le champ de la fin de vie, sujet hautement éthique, et sur lequel il s’est déjà exprimé, notamment en 2018 à l’occasion des Etats généraux de la Bioéthique. Reconnaissant « qu’en France on meurt mal », le CCNE était alors arrivé à la conclusion qu’il n’était pas nécessaire de modifier la loi existante sur la fin de vie (loi de 2016). Laquelle loi, dite seconde loi Claeys-Léonetti, a créé de nouveaux droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie, rappelant que « toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance…… ». Le CCNE jugeait en revanche nécessaire de « progresser pour que l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie soit optimisée sur l’ensemble du territoire » et il soulignait « l’impérieuse nécessité qu’elle soit mieux connue, mieux appliquée et qu’elle s’accompagne de moyens nouveaux capables d’aboutir à un vrai développement des soins palliatifs dans notre pays ».

Même constat du côté de l’Académie de Médecine quant aux lacunes sur l’application de la loi de 2016 au bout de cinq années : « la connaissance par les professionnels de santé des dispositions adoptées pour la fin de vie, est insuffisante », idem pour le grand public, et il « perdure une grande inégalité dans l’accès aux soins palliatifs de fin de vie ».

Mieux appliquer le dispositif actuel plutôt qu’en créer un autre

Tout en s’engageant, elle aussi, à poursuivre ses travaux sur ce thème, l’ANM considère qu’un nouveau dispositif législatif ne saurait être adopté tant que celui en vigueur n’est pas pleinement mis en œuvre et modèle ses recommandations actuelles sur une application « enfin » effective du dispositif existant.

Elle met en avant la nécessité qu’une formation approfondie sur la fin de vie soit mise en place pour toutes les catégories de professionnels de santé (en particulier sur la pratique des soins palliatifs et sur les modalités de la sédation profonde et continue).  Elle considère qu’une information objective et détaillée du public sur la législation en vigueur soit activement poursuivie, chaque personne devant connaître ses droits actuels dans le domaine de la fin de vie, et exprimer ses volontés à ce sujet.

Quid des situations exceptionnelles ? 

La loi en l’état est-elle à même de faire face à toutes les situations des personnes en fin de vie, y compris les plus exceptionnelles ? Sur ce point, l’ANN préconise qu’une évaluation rigoureuse de l’application des dispositions en place soit réalisée, notamment afin de savoir si ces dispositions permettent de faire face à toutes les situations et se dit prête à y contribuer. Dans le même ordre d’idée, le CCNE incite à la réalisation d’un travail d’investigation afin d’identifier « les situations exceptionnelles – telles les maladies neurovégétatives à évolution lente – auxquelles l’application de la loi de 2016 ne permettait pas de répondre ».

Les premiers éléments de la réflexion du CCNE sur les enjeux éthiques de cette question complexe sont attendus pour la fin de l’année 2021.

 

Crédit photo : Getty Images

 

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