Nouvelles questions éthiques liées au consentement dans les soins

Stéphanie Lavaud

Auteurs et déclarations

13 juillet 2021

France – Comment, dans les soins, consentir à quelque chose que l’on ne comprend pas ou imparfaitement, et ce d’autant que la médecine s’est grandement complexifiée ? Dans quelle mesure le consentement est-il compatible avec les états de grande vulnérabilité ? Ces questionnements sont à l’origine d’un nouvel avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) [1]. Dans le cadre d’une réflexion plus globale de la refonte du système de soins, le CCNE formule des propositions tenant compte des nouveaux enjeux éthiques liés à la notion de consentement, centrées sur les personnes vulnérables. Le Pr Régis Aubry (Service de gériatrie du CHU de Besançon), l’un des rédacteurs de cet avis, en a exposé les grandes lignes lors d’une présentation à la presse.

« Consentir devient aujourd’hui compliqué »

« Le consentement est un pilier éthique inscrit dans le droit, en particulier depuis la loi du 4 mars 2002 et constitue un véritable paradigme par rapport au pouvoir médical et à la notion même pour les patients de participer à leur propre santé », a rappelé en préambule le Pr Aubry. Pour autant, en l’espace de 20 ans, « la donne a changé ». Sous l’effet du progrès et de l’évolution des techniques, «la médecine contemporaine produit des situations de grande complexité, d’une part, et de grande vulnérabilité, d’autre part». Constat : « consentir devient aujourd’hui compliqué » reconnait le Pr Aubry, ajoutant : «il était donc important de revoir cette question fondamentale du consentement au prisme des avancées de la médecine» . Et ce d’autant que, « si le consentement est bien inscrit dans les textes, il n’est pas encore acquis dans les pratiques».

Le consentement, un processus évolutif

A l’aune de cette complexité et de cette vulnérabilité, le CCNE recommande donc de ne plus considérer « le consentement comme un acte ou un simple document sur lequel il suffirait de cocher des cases de façon binaire oui/non » explique le Pr Aubry. Les Sages du comité d’éthique préfèrent voir le consentement comme un « processus évolutif », « l’évolution se faisant au gré de la capacité de la personne à intégrer son propre état de santé, au rythme aussi des mécanismes psychiques qui font que cela prend du temps de prendre conscience de soi et de soi malade». Ce processus inclut que le patient puisse changer d’avis et se rétracter dans le temps. Il est aussi important de tenir compte du profil d’une maladie, qui même incurable, peut évoluer dans le temps et fait qu’« un consentement n’est jamais définitif, mais actualisable, modifiable».

« In fine, le consentement ne se donne pas, il s’élabore : il est moins un acte qu’un processus » peut-on lire dans l’avis CCNE, qui rappelle aussi que la recherche d’un consentement libre et éclairé inclut, bien évidemment, la possibilité de refuser.

 
In fine, le consentement ne se donne pas, il s’élabore : il est moins un acte qu’un processus. Pr Régis Aubry
 

Rechercher a minima un assentiment

L’autre aspect de cet avis concerne la question du consentement chez des personnes qui sont en difficulté, voire en incapacité à consentir. Pour celles qui sont en difficulté pour des raisons de complexité et/ou de vulnérabilité, « il nous apparait important de ne surtout pas conclure qu’elles ne peuvent pas consentir». Dans ce cas, d’autres formes d’expression plus subtiles et moins formelles doivent être reconnues. « Il est essentiel de rechercher a minima ce que nous avons appelé un assentiment » explique le Pr Aubry. Une recherche qui oblige les professionnels de santé à, d’une part, fournir une information claire et loyale à ces personnes, et d’autre part, apprendre à reconnaître, observer, décrire, interpréter, quitte à « recueillir des signes non verbaux, paraverbaux, tout ce qui pourrait être considéré comme un assentiment, et ce, par respect de la personne».

Dès lors qu’une personne n’est pas en capacité de consentir pour cause de coma, de troubles cognitifs très sévères ou autres, le CCNE suggère d’accroître et de prioriser le rôle de la personne de confiance dans la décision pour autrui.

Renforcer la formation des professionnels de santé

Pour accompagner ces évolutions, le CCNE recommande également de :

  • Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé et du social à l’information et à la communication. L’aide à l’élaboration du consentement devrait être reconnue comme un acte de soin à part entière ;

  • Investir le numérique « un outil facilitateur de la traçabilité du consentement et de l’évolution de celui-ci, et de l’accessibilité au consentement » précise le Pr Aubry mais aussi « valoriser des formes de directives anticipées non réduites à l’écrit »;

  • Elargir la question du consentement au champ du médico-social ;

  • Mettre en place des actions à destination du grand public; notamment par l’organisation d’une « Journée nationale des personnes de confiance » tant ce concept devrait être amenée à évoluer, considère le Pr Aubry, à mesure que la médecine contribue à générer des situations de vulnérabilité et de complexité.

Santé publique et éthique

La pandémie Covid-19 a confronté la société à la problématique de l’éthique de la santé publique, l’a obligée à se questionner dans un contexte d’urgence, mais également dans celui d’une crise durable. Cela a incité le CCNE à impulser un nouvel élan à cette thématique en rédigeant un deuxième avis consacré à l’ « Ethique et Santé publique » [2]. L’expérience d’une pandémie a en effet démontré qu’il ne s’agissait pas seulement d’une maladie affectant des individus et nécessitant des soins urgents. Mais, de par sa dimension collective, notamment de prévention, impliquant des choix sociaux, « la pandémie a fait apparaître une dimension globale de la santé publique », a exposé le philosophe Frédéric Worms qui a participé à sa rédaction. En clair, la pandémie Covid-19 a souligné que la santé publique ne pouvait se limiter au seul champ sanitaire, mais devait inclure d’autres dimensions : sociales, culturelles, économiques, environnementales… Apparait ainsi aujourd’hui la nécessité d’établir un cadre éthique de la santé publique, en tenant compte:

  • « des contradictions possibles entre les impératifs de santé publique et ceux de la bioéthique, au sens du soin individuel et du respect de la personne », a affirmé le philosophe, rappelant que « les impératifs de santé publique n’abolissent les principes de l’éthique dans le soin » ;

  • des problèmes spécifiques à la santé publique, c’est-à-dire au collectif, avec des questions de justice, d’arbitrage, de choix, par exemple entre des populations (vulnérables, âgées, jeunes…) ;

  • de la participation des acteurs eux-mêmes, à travers une participation dite « citoyenne », comprenant des explications à la décision, la définition d’un cadre collectif de délibérations, le tout dans le cadre des institutions démocratiques.

« Une éthique de la santé publique n’est pas un luxe, ni un débat facultatif mais une condition de cette participation citoyenne » a indiqué le philosophe. D’où l’analogie faite par le CCNE dans cet avis avec la question précédemment abordée du consentement : « la consultation est à la santé publique ce que le consentement est à la santé publique », avec la différence que la décision collective revient aux autorités démocratiques, a souligné Frédéric Worms. A ce titre, « l’éthique de la santé publique est un des éléments de la démocratie sanitaire ».

Puisque la participation et la consultation sont les clés de l’éthique en santé publique, mais aussi pour relier les différentes temporalités que sont l’urgence, le moyen et le long terme, le CCNE considère, en conclusion à cet avis, qu’il est temps de mobiliser tous les acteurs autour d’un projet commun et du bien commun que représente la santé publique. Il appelle donc de ses vœux à l’organisation d’États généraux pour une Éthique de la santé publique, en coordination avec les instances de santé publique nationales ou régionales et avec les espaces de réflexion éthique régionaux.

Crédit photo : boonchai wedmakawand via Getty

 

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