Fibromyalgie: changement d'approche

Vincent Richeux

Auteurs et déclarations

15 mars 2021

Paris, France —  Longtemps réduite à la prescription d’antidouleurs, la prise en charge de la fibromyalgie a beaucoup évolué ces dernières années, notamment grâce à une meilleure reconnaissance de ce syndrome, qui affecterait plus d’un million de personnes en France, dont une majorité de femmes. La pratique d’une activité physique et les thérapies comportementales et cognitives (TCC) sont désormais les approches thérapeutiques à privilégier.

Errance médicale, retard de diagnostic, souffrance physique et morale non reconnue, prise en charge inadaptée… pour les patients atteints de fibromyalgie, le parcours de soins peut s’avérer compliqué et éprouvant moralement, tandis que les médecins se sentent bien souvent démunis face à la complexité de ce syndrome difficile à diagnostiquer et à la détresse des personnes qui en sont atteintes.

Nouveau rapport d’expertise

Ces dernières années ont toutefois été marquées par une évolution majeure dans la prise en charge et la reconnaissance du syndrome fibromyalgique. « Les médecins, surtout les plus jeunes, sont désormais mieux informés sur la fibromyalgie. Et l’errance médicale, à laquelle étaient confrontés les patients, est heureusement moins fréquente », a souligné auprès de Medscape édition française, le Dr Gisèle Pickering, pharmacologue et chercheuse à l’unité de recherche « pharmacologie fondamentale et clinique de la douleur » à l’université Clermont-Auvergne (UMR Inserm 1107, Clermont-Ferrand).

 
L’errance médicale, à laquelle étaient confrontés les patients, est heureusement moins fréquente. Dr Gisèle Pickering
 

La fibromyalgie ou syndrome fibromyalgique se caractérise par des douleurs chroniques diffuses fluctuantes, d’intensité modérée à sévère, qui peuvent débuter dans le dos et le cou, avant de s’étendre dans le reste du corps. La pathologie est très hétérogène dans son expression clinique. Les douleurs s’accompagnent souvent d’une fatigue persistante, d’une perturbation du sommeil ou encore de troubles de la mémoire, de l’humeur et de l’attention.

On estime qu’elle touche 1,6% de la population adulte en France, soit 1,2 million de personnes, dont une grande majorité de femmes. Toute personne peut développer un syndrome fibromyalgique, y compris les enfants et les personnes âgées, mais les femmes âgées de 30 à 55 ans représentent 8 à 9 cas sur 10, sans explication claire à ce jour.

Nouvelle étape dans la reconnaissance de cette pathologie: la Direction générale de la santé (DGS) a commandé un rapport d’expertise à l’Inserm pour faire le point sur les connaissances acquises ces dernières années sur la fibromyalgie. Publié en octobre dernier, le document apporte également des recommandations pour aider au diagnostic et mettre en place une stratégie thérapeutique adaptée [1].

Dans la démarche diagnostique, le rôle du médecin généraliste est fondamental, a souligné le Dr Pickering, qui a participé à la rédaction du rapport.

« Il faut pouvoir effectuer un diagnostic différentiel pour être sûr que le patient souffre bien d’un syndrome fibromyalgique et non pas d’une autre pathologie, comme une polyarthrite rhumatoïde ou une autre maladie rhumatismale ».

Douleurs depuis plus de trois mois

La grande diversité des symptômes et l’absence de signes spécifiques rendent le diagnostic toujours aussi difficile, d’autant plus qu’aucun biomarqueur n’a été pour le moment identifié. Il faut aussi être capable de repérer une fibromyalgie concomitante, lorsque les symptômes sont le reflet à la fois du syndrome et d’une autre pathologie généralement rhumatismale.

Des douleurs spontanées majoritairement musculo-squelettiques présentes depuis plus de trois mois sont les symptômes évoquant une fibromyalgie. La pathologie ne pouvant pas être confirmée par des examens médicaux ou par imagerie, il faut effectuer un diagnostic d’exclusion par élimination d’autres maladies responsables de symptômes apparentés. Il repose sur un examen clinique détaillé, qui peut nécessiter plusieurs consultations.

Pour faciliter l’évaluation, les experts de l’Inserm recommandent dans leur rapport d’utiliser les critères diagnostiques de 2016 de l’American College of Rheumatology (ACR 2016), qui restent encore « mal connus et peu utilisés en France ». Comparativement aux versions précédentes, ceux-ci intègrent en plus un index des douleurs diffuses (IDD), correspondant au nombre de zones du corps associées à des sensations douloureuses, et une échelle de sévérité des symptômes. 

Les critères diagnostiques de l’ACR 2016 sont les suivants:

  • Index de douleurs diffuses (IDD)  ≥ 7 et échelle de sévérité des symptômes (SS) ≥ 5 ou IDD entre 4 et 6 et échelle SS ≥ 9

  • Douleurs généralisées définies par la présence de douleurs dans au moins quatre des cinq régions du corps. Les douleurs des mâchoires, de la poitrine et de l’abdomen ne sont pas incluses dans la définition de douleur généralisée.

  • Les symptômes sont présents pendant au moins trois mois

  • Le diagnostic de fibromyalgie est validé indépendamment d’autres diagnostics. Un diagnostic de fibromyalgie n’exclut pas d’autres maladies cliniquement importantes.

« Si le questionnaire est rempli par le médecin, les critères ACR 2016 sont valides pour poser le diagnostic en pratique courante et suivre l’évolution de la fibromyalgie », estiment les experts. Il peut être complété par l’auto-questionnaire FiRST (Fibromyalgia Rapid Screening Tool), qui repose sur six questions explorant la sensation de douleur diffuse ou encore la présence d’une fatigue ou d’un trouble du sommeil.

 
Les critères ACR 2016 sont valides pour poser le diagnostic en pratique courante.
 

Pour améliorer la prise en charge et lever les obstacles auxquels sont confrontés les patients en consultation, il apparait toutefois encore essentiel de mieux former les professionnels de santé, note le Dr Pickering. « Il est important de mieux informer les médecins généralistes et le personnel soignant sur la fibromyalgie », d’autant plus que le diagnostic nécessite une évaluation complète.

Privilégier l’activité physique

Une fois le diagnostic de fibromyalgie posé, « la prise en charge est à adapter au patient en fonction des symptômes et de l’impact du syndrome sur la vie quotidienne », estime la pharmacologue. La prise en charge des douleurs peut passer par un centre anti-douleur (CAD). L’accompagnement doit également être adapté et évoluer en fonction des symptômes.

Alors que le traitement médicamenteux a été pendant longtemps l’unique option thérapeutique proposée, l’activité physique est désormais à privilégier en première intention. L’objectif est notamment de prévenir le déconditionnement physique des patients souffrant de fibromyalgie, un processus qui conduit à l’inactivité et au repli sur soi.

Dans ses dernières recommandations sur la prise en charge de la fibromyalgie, qui datent de 2016, la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR) précise qu’un travail de renforcement musculaire est « fortement » conseillé , à condition qu’il soit pratiqué en aérobobie [2]. Des études ont en effet montré que des entrainements avec des poids et des élastiques permettent de réduire de manière significative les scores de douleur associés à la maladie.

Les exercices peuvent toutefois dans un premier temps renforcer les douleurs et la fatigue, ce qui amène près de la moitié des patients atteints de fibromyalgie a interrompre leur programme d’activité physique, précise l’Inserm. En conséquence, les experts suggèrent une supervision régulière du programme d’activité physique par un professionnel de santé pour diminuer le risque de rechute et maintenir l’adhésion au programme.

Quelques médicaments préconisés

En plus de l’activité physique, il est également recommandé de recourir à la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), en particulier chez les patients présentant des troubles anxieux ou dépressifs. Cette approche peut aussi aider à améliorer le sommeil et, par conséquent, réduire l’état de fatigue.

Concernant le traitement médicamenteux, il peut s’avérer utile « ponctuellement » en seconde ligne contre certains symptômes (douleurs, trouble du sommeil, anxiété…). L’EULAR préconise seulement les antidépresseurs amitriptyline, duloxetine et milnacipran, ainsi que l’antiépileptique prégabaline et l’antalgique tramadol (recommandation de niveau faible). Les corticoïdes et les AINS sont déconseillés.

« En dix ans, il y a eu un changement majeur dans l’approche thérapeutique. Auparavant, les patients fibromyalgiques étaient très demandeurs de traitement antalgique pour calmer les douleurs. Les recommandations sont maintenant unanimes: les médicaments ne peuvent pas être mis en première ligne », souligne le Dr Pickering.

 
Les recommandations sont maintenant unanimes: les médicaments ne peuvent pas être mis en première ligne. Dr Gisèle Pickering
 

« Il est important de prévenir le mésusage médicaments, en évitant notamment la prescription d’opioïdes contre les douleurs diffuses », notent de leur côté les experts de l’Inserm. « Il faut vraiment être vigilant chez ces patients et bien suivre les recommandations pour éviter des effets indésirables qui pourraient altérer encore davantage leur qualité de vie », estime la pharmacologue.

La fibromyalgie juvénile en question

L’expertise a également abordé la question de l’existence d’un syndrome fibromyalgique juvénile, qui ne fait pas consensus. La littérature décrit surtout des adolescentes présentant des « douleurs musculo-squelettiques chroniques plus ou moins diffuses, touchant plusieurs sites (en particulier le rachis) et souvent associées à d’autres symptômes, tels que des céphalées, des douleurs abdominales, des troubles du sommeil et de l’humeur ».

Etant donné que le terme de fibromyalgie juvénile n’est pas employé pour décrire ces cas et en raison de la controverse dans l’utilisation de ce terme pour décrire les douleurs, le groupe d’experts recommande de poser un diagnostic de « douleurs chroniques diffuses » dans cette population, pour « éviter l’impact potentiellement stigmatisant du terme fibromyalgie ».

« Le risque de recours aux morphiniques, aux antidépresseurs et aux antiépileptiques en réponse à ce diagnostic est majeur, alors qu’ils sont déconseillés par le corps médical chez les jeunes décrits comme atteints de syndrome de fibromyalgie », notent les experts, qui soulignent « le risque d’enfermer un jeune dans une future identité d’adulte souffrant de fibromyalgie ».

« On est devenus très prudents en ce qui concerne la fibromyalgie chez l’enfant, qui avait tendance à être traitée comme celle de l’adulte. Or, il existe peu d’études à ce sujet », a souligné le Dr Pickering. En cas de douleurs chez l’enfant, l’approche est aussi multimodale, en préconisant également l’activité physique et les thérapies comportementales.

Une étiologie multifactorielle

L’origine des douleurs et des troubles associés à la fibromyalgie n’est pas encore clairement identifiée. Cependant, l’évolution des connaissances permet de mettre en évidence plusieurs hypothèses. Une réponse exacerbée du cerveau à des stimuli normalement non douloureux semble être l’une des pistes les plus sérieuses.

« On pense à des dysfonctionnements des mécanismes centraux, avec une altération de l’axe du stress et du système autonome, ainsi que des mécanismes périphériques se manifestant par des atteintes musculaires et peut-être même des lésions sur les petites fibres nerveuses », indique le Dr Pickering. Ces douleurs dysfonctionnelles sont dites « nociplastiques » car liées à des modifications neurophysiologiques des systèmes nociceptifs centraux.

Des travaux ont également suggéré l’influence d’un état inflammatoire persistant au niveau du cerveau, caractérisé par une activation permanente des microglies, des cellules immunitaires évoluant dans le système nerveux central. D’autres études ont pu montrer une corrélation entre l’apparition de cet état inflammatoire chez les fibromyalgiques et une modification du microbiote intestinal, qui fait l’objet de recherches pour tenter d’identifier de potentiels biomarqueurs de la maladie.

A ces causes biologiques s’ajoutent des facteurs sociaux (contexte familial, personnel et professionnel) et psychologiques, qui peuvent aggraver les symptômes et maintenir les patients dans un cercle vicieux.

 

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