La HAS s’engage à favoriser l’implication des patients dans les décisions de santé

Véronique Hunsinger

28 septembre 2020

Saint-Denis, France -- Relire un document d’information, donner son avis sur un questionnaire, collaborer à un programme d’éducation thérapeutique, collaborer à un binôme patient-expert…Autant de façons pour les usagers de s’engager dans les décisions qui touchent à sa santé et sur lesquelles la Haute autorité de santé (HAS) souhaite s’engager davantage.

Atteindre le plus haut niveau d’engagement possible

C’est une recommandation d’un nouveau genre qu’a publiée la HAS mardi dernier. En effet, ce nouvel « outil d’amélioration des pratiques professionnelles » vise à « soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire [1]». Objectif : impliquer les patients dans les décisions qui les concernent dans les trois domaines énumérés ci-dessus.

Pour la HAS, « l’engagement des personnes concernées désigne toute forme d’action, individuelle ou collective, au bénéfice de leur santé, bien-être ou qualité de vie, ou de ceux de leur pairs ». Elle précise que « l’objectif est d’atteindre le plus haut niveau d’engagement possible pour chaque projet ou situation. Pour autant, il est nécessaire de tenir compte des contextes et des possibilités des personnes concernées comme des professionnels ».

L’engagement de usagers, un axe stratégique de la HAS

« L’engagement de usagers fait partie des axes stratégiques de la HAS sur la période 2019-2024 » a expliqué lors d’une conférence de presse Christian Saout, président du Conseil pour l’engagement des usagers de la HAS, une instance, créée l’année dernière, qui avait émis un premier avis en avril 2020 au sujet de l’épidémie de Covid-19. En effet, « avant de rédiger cette recommandation pour les autres, nous nous en sommes appliqués les principes à nous-mêmes en créant notamment ce conseil, a souligné Christian Saout. Celui-ci va bientôt émettre un autre avis sur l’acceptabilité du vaccin contre le Covid et nous allons organiser une rencontre des usagers sur la question de la certification des établissements de santé ».

Nouvelle impulsion

Cette recommandation de la HAS sur l’engagement des patients suit les jalons posés par la loi Kouchner de mars 2002 sur les droits des patients. « Cette loi a donné un rôle aux associations en permettant la présence des usagers dans de nombreuses institutions, a rappelé Christian Saout. Mais il était nécessaire aujourd’hui de donner une nouvelle impulsion à ce sujet pour qu’il ne soit pas abandonné car il n’y a pas que les associations de patients. L’engagement est une possibilité qui doit être offerte à tous ». Pour autant, le concept reste encore aujourd’hui « peu stabilisé » a reconnu Maryse Kerrer, cheffe de projet au sein du service de l’engagement des usagers à la HAS qui a coordonné les travaux relatifs à cette recommandation qui s’adresse à tous les champs, du sanitaire au médico-social, de la prévention à la recherche. « Nous avons décidé de rédiger un texte de recommandation assez court accompagné d’un glossaire et d’un argumentaire scientifique, ajoute-t-elle. Nous nous sommes aussi appuyés sur une enquête de terrain qui a permis de recenser 150 initiatives ».

L’engagement est une possibilité qui doit être offerte à tous  Christian Saout

Différents degrés d’engagement

Des degrés d’intensité d’engagement ont ainsi été posé. Le premier niveau est celui de l’information : il s’agit, par exemple, pour les usagers impliqués de lire le livret d’accueil à l’hôpital ou des brochures destinées aux patients. Le deuxième est celui de la consultation où l’usager peut donner son avis au travers par exemple d’un questionnaire ou en rédigeant ses directives anticipées. Le troisième est celui de la collaboration où la personne contribue aux décisions ou actions entreprises, comme par exemple dans la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique avec un patient expert. Enfin, le quatrième est celui du partenariat où la personne soignée ou accompagnante travaille en binôme avec un professionnel dans le cadre de son projet de vie ou de son projet de soin.

Relecture des documents et ajout de pictogrammes

Même si la crise du Covid a semblé montré des reculs dans la démocratie sanitaire, comme l’ont déploré plusieurs associations lors de leur audition par la commission d’enquête du Sénat, l’engagement des patients a cependant pu s’exprimer sur certains points. Ainsi Marie Citrini, représentante des usagers à l’APHP et co-présidente du groupe de travail de cette recommandation raconte : « après la crise du Covid, la direction de l’APHP nous avait soumis pour relecture des documents sur la question de l’accompagnement des usagers par des proches lors des consultations et des hospitalisations. Nous avons obtenu l’ajout de pictogrammes pour rendre les documents plus compréhensibles et surtout la possibilité pour les personnes isolées de se faire accompagner par des associations au même titre que des proches ».

Difficulté à supporter de ne pas tout savoir

Cependant, 18 ans après la loi Kouchner, les obstacles à l’engagement des patients restent encore nombreux ; ils sont, par exemple, culturels du fait de l’asymétrie relationnelle entre les personnes concernées et les professionnels. Ils peuvent aussi être d’ordre émotionnel ce que la HAS traduit comme la « difficulté à supporter, en tant que professionnel, de ne pas tout savoir et à accepter une connaissance issue du vécu ou de l’expérience ». Enfin, ils sont parfois aussi simplement organisationnels par manque de temps ou de formation.

Le Dr Pascal Jarno, médecin de santé publique qui a co-présidé le groupe de travail de la recommandation, se dit « fervent promoteur de l’engagement des usagers depuis le milieu des années 90 ». « Nous sommes à un moment très important pour les usagers et les professionnels, estime-il. Il ne s’agit plus de faire uniquement pour les patients mais avec les patients. Pour nous les soignants, c’est très important de nous acculturer. Il y a de plus en plus de professionnels qui travaillent avec des patients, les usagers, les militants des associations. Cette recommandation va nous donner des bases pour continuer ».

Cependant plusieurs questions sont encore suspens notamment celle de la valorisation financière des usagers pour leur engagement, de leur formation ou de la manière dont ils vont prendre davantage de place dans la nouvelle mouture de la certification des établissements de santé.

Il ne s’agit plus de faire uniquement pour les patients mais avec les patients Dr Pascal Jarno

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