Plan de soutien aux aidants : en fait-on assez ?

Véronique Hunsinger

20 novembre 2019

Paris, France -- En France, 8 à 11 millions de personnes soutiennent un proche en perte d’autonomie pour des raisons liées à l’âge, un handicap, une maladie chronique ou invalidante. Un nombre qui va aller croissant dans les années à venir : sur le seul champ des personnes âgées, il y aura trois fois plus de personnes de plus de 85 ans en 2050. Nous en connaissons tous et savons à quel point leurs vies sont mises à l’épreuve.

Si beaucoup décrivent leur rôle comme naturel – 54% d’entre eux n’ont pas conscience de leur rôle – et y trouvent du sens et de la fierté; ils évoquent cependant un besoin de reconnaissance de leur engagement, tant ils se sentent parfois « oubliés » dans une société qui leur demande beaucoup – 25% n’arrivent pas à se ménager du répit et 31 % négligent leur propre santé. Face à ces constats, le gouvernement, sous la houlette des ministres Agnès Buzyn et Sophie Cluzel, a proposé 17 mesures pour soutenir les proches aidants [1].

Un déploiement de l’ensemble d’entre elles devrait intervenir à partir de 2020 : elles visent notamment à rompre leur isolement et à les soutenir au quotidien dans leur rôle (Priorité n°1), mais aussi à accroître et diversifier les solutions de répit (Priorité n°4). Un financement prévu pour 3 ans, à hauteur de 400 M€, dont 105 M€ pour le répit.

Nous avons demandé au Dr Hélène Rossinot, médecin spécialiste de santé publique et de médecine sociale qui a consacré sa thèse aux aidants, auteur de l’ouvrage Aidants, ces invisibles (voir encadré en fin d’article), son avis sur les différentes mesures et la place des médecins, qui peuvent être concernés en eux-mêmes et à titre de repérage de l’épuisement des proches.

Je pense que ce plan est une vraie bonne base. C’est un petit pas dans la bonne direction.
Aidant(e) : « Personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. » Article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement.

Medscape édition française : Le budget de la Sécu pour 2020 prévoit la création d’un congé proche aidant rémunéré entre 43 et 52 € par jour. Comment réagissez-vous à cette mesure ?

Dr Hélène Rossinot

Dr Hélène Rossinot : Ce congé est indéniablement un premier pas, même si on ne peut être qu’étonné, comme toutes les associations l’ont fait remonter d’ailleurs, par la durée prévue – trois mois – sur l’ensemble de la carrière professionnelle de l’aidant. On se doute qu’il y a nécessairement des raisons budgétaires à ce choix. Cependant, quand on connaît un tout petit peu le sujet, c’est aberrant car les aidants accompagnent leurs proches pendant des années voire des dizaines d’années. On peut certes penser que ce congé pourra être utilisé préférentiellement dans des moments aigus de la maladie du proche. Mais dans ce cas, il faudra que les caisses d’allocations familiales (CAF) qui seront chargées des dossiers soient en mesure de réagir rapidement. On peut aussi se réjouir que les travailleurs indépendants aient été intégrés. Je pense notamment aux médecins libéraux qui peuvent se trouver dans cette situation d’aidant pour un proche gravement malade. Même si pour eux, l’indemnisation sera insuffisante pour couvrir les charges de cabinet s’ils ne trouvent pas de remplaçant rapidement.

Je pense notamment aux médecins libéraux qui peuvent se trouver dans cette situation d’aidant pour un proche gravement malade.

Medscape édition française : Ce congé n’est qu’une des 17 mesures de la « stratégie de mobilisation et de soutien des aidants 2020/2022 » qui a été annoncé par le Premier ministre le 23 octobre dernier [1].  Ce plan vous semble-t-il à la hauteur ?

Dr Hélène Rossinot : Ma première réaction a été de me réjouir que ce plan soit annoncé par le Premier ministre en personne. C’est un bon signe. En outre, j’ai également été contente qu’il le soit dans les locaux de l’association des jeunes aidants. Cela a été un vrai symbole de reconnaissance pour eux. Sur le fond, je pense que ce plan est une vraie bonne base. Il n’est sans doute pas parfait mais c’est un petit pas dans la bonne direction. Les grands enjeux du sujet ont été bien posés et les pouvoirs publics ont été à l’écoute.

Medscape édition française : Son premier axe porte sur l’information avec la mise en place d’un numéro de téléphone unique et une plateforme. Le manque d’information est-il une vraie difficulté pour les familles ?

Dr Hélène Rossinot : Oui, tout à fait. Les aidants ne savent pas toujours quelle démarche effectuer ni où aller, d’autant que les structures d’aides ne sont pas les mêmes selon les territoires. Maintenant, il va falloir être attentif à la façon dont ces services vont être mis en place.

Medscape édition française : Le plan comporte également un axe sur la notion de « répit ». Est-ce suffisant selon vous ?

Dr Hélène Rossinot : Tout ce qui va dans le sens du renforcement des structures de répit est très important. Mais quand on voit les budgets prévus, on ne peut être qu’interrogatif. Un total de 105 millions d’euros sur trois ans, c’est vraiment peu.

Medscape édition française : Dans votre livre, vous défendez le modèle québécois du « balluchonnage » pour permettre le répit des aidants. En quoi cela consiste-t-il ?

Dr Hélène Rossinot : Au Québec, cela concerne uniquement les proches de malades d’Alzheimer mais je pense que le modèle – que nous avons transposé en français en relayage – peut tout à fait s’ouvrir à d’autres problématiques. Il s’agit d’un professionnel formé qui prend le relais de l’aidant auprès du proche à domicile 24 heures sur 24 pour une courte période de trois à quinze jours. Cela permet à l’aidant de décrocher en toute confiance pendant que son proche ne sera pas trop bouleversé puisque celui-ci peut rester dans son environnement habituel. Ce n’est pas une mesure d’urgence, le professionnel vient auparavant plusieurs fois au domicile pour apprendre à connaître la personne et les spécificités de la maison. Cela poserait quelques questions par rapport au droit du travail en France, mais je pense qu’on peut trouver les réponses adaptées.

Tout ce qui va dans le sens du renforcement des structures de répit est très important. Un total de 105 millions d’euros sur trois ans, c’est vraiment peu.

Medscape édition française : Les médecins savent-ils reconnaître l’épuisement des aidants ?

Dr Hélène Rossinot : Pas vraiment. Des aidants peuvent avoir l’air d’aller tout à fait bien en consultation quand ils accompagnent leurs proches, tout en étant complètement épuisés. Mais pour s’en rendre compte, il faut prendre le temps d’un vrai entretien avec eux. Il existe une échelle d’évaluation qui n’est pas très connue, l’échelle de Zarit que j’évoque dans mon livre. C’est une échelle d’auto-évaluation que le proche peut remplir lui-même et venir ensuite en discuter avec le médecin traitant. Il faut cependant le prévenir auparavant que les questions sont très crues. Il y a toujours un biais qu’il faut avoir en tête : les aidants sous-estiment beaucoup leur mal-être et ont tendance à ne pas répondre tout à fait franchement. C’est normal car les questions portent sur des personnes qu’ils aiment.

Medscape édition française : Vous plaidez également pour le développement d’« aidants experts ». De quoi s’agit-il ?

Dr Hélène Rossinot : Le plan ne contient qu’une ligne sur la formation des aidants. C’est pourtant important de les former, s’ils le souhaitent, sur les gestes techniques, comment faire les transferts d’un patient sans se blesser soi-même. Je pense que les infirmières libérales pourraient leur enseigner. Elles le font déjà de fait, mais ce rôle devrait être reconnu. Par ailleurs, quand je parle de l’« aidant expert », c’est par analogie au « patient expert ». Je pense qu’il pourrait être utile que des aidants interviennent dans la formation des médecins, voire dans les services, pour leur faire connaître leur propre vécu.

Des aidants peuvent avoir l’air d’aller tout à fait bien en consultation quand ils accompagnent leurs proches, tout en étant complètement épuisés.

Medscape édition française : Le plan met également en lumière les jeunes aidants. Comment est-ce possible que ce sujet soit passé complètement en dehors des radars jusqu’à présent ?

 

Dr Hélène Rossinot : Maintenant que j’ai travaillé sur le sujet, cela me semble impensable qu’on ne soit jamais intéressé aux adolescents qui aident leurs frères et sœurs ou leurs parents malades. Le plan les prend enfin bien en compte pour les accompagner dans leurs propres parcours scolaires malgré les difficultés de leur vie quotidienne.

 

Aidants : Qui sont-ils ? Les chiffres [1]

Nombre d’aidants en France : 8 à 11 millions. 1 Français sur 6.

500 000 ont moins de 25 ans.

90 % aident un membre de leur famille, dont 52 % un de leurs parents.

37 % des aidants sont âgés de 50 à 64 ans.

57 % sont des femmes.

8 aidants sur 10 ont le sentiment de ne pas être suffisamment aidés et considérés par les pouvoirs publics.

Les aidants font part de difficultés à concilier leur rôle avec leur vie professionnelle pour 44 % 31 % des aidants délaissent leur propre santé.

 

Aidants, ces invisibles

A travers des témoignages d’aidants qu’elle a rencontrés, Hélène Rossinot partage avec les lecteurs les difficultés au quotidien à mener de front sa vie tout en prenant soin d’un proche. Editions de l'Observatoire, 168 p., 17€

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