SEP sévère : les futures recommandations sur les soins palliatifs amorcent le dialogue

Dr Jean-Claude Lemaire

26 septembre 2019

Stockholm, Suède – Toutes les étapes de la prise en charge du patient atteint de sclérose en plaque à un stade avancé, depuis le traitement symptomatique jusqu’aux moyens de hâter le décès, en passant par les soins palliatifs spécialisés et généraux ont été passés en revue et ont fait l’objet d’une analyse et de débats entre experts de la maladie, avant rédaction de recommandations de l’European Academy of Neurology (EAN). Une fois n’est pas coutume, patients, proches et soignants non-médecins ont été impliqués dans la réflexion et la rédaction, un processus d’élaboration qui a certes demandé beaucoup d'effort, de ressources et de temps qui laisse supposer que les avis et conseils donnés en matière de soins palliatifs répondront au mieux aux besoins des patients.

Une réflexion concertée avec les patients

« Il y a un besoin énorme et urgent en termes de soins palliatifs parmi les patients et leur famille » a affirmé le Dr Alessandra Solari (Fondazione Istituto Neurologico C. Besta, Milan Italie) en présentation plénière de la session consacrée à ces futures recommandations lors du congrès de l' ECTRIMS 2019.

De nombreuses et diverses expertises ont été prises en compte, celles de neurologues, bien sûr, mais aussi de spécialistes en réadaptation neurologique, des soins palliatifs, de même que soignants et patients, avec une enquête de plus 1000 participants, a souligné le Dr Solari.

En tout, dix points ont été ainsi abordés (voir encadré), bien que la présentation du Dr Solari se soit focalisée sur 4 d’entre eux très directement en rapport avec les soins palliatifs.

Un focus sur les soins palliatifs

La démarche adoptée pour l’élaboration de ces recommandations a consisté à passer en revue la littérature pour chacun des 10 items. Pour ce qui est des soins palliatifs, trois essais d'intérêt (un mené au Royaume-Uni et deux en Italie) et portant tous sur des interventions à domicile ont montré une grande efficacité des soins palliatifs sur deux symptômes très fréquents chez les patients atteints de SEP sévère : la douleur et les troubles du sommeil.

Il en est ressorti que les patients atteints de SEP sévère devraient pouvoir bénéficier :

• de soins palliatifs à domicile délivrés soit par des professionnels de santé ayant des aptitudes et des bonnes connaissances de base en soins palliatifs généraux, soit par des équipes multidisciplinaires de spécialistes en soins palliatifs ;

• de soins palliatifs en hospitalisation ou en ambulatoire, la décision devant prendre en compte les préférences du patient, les conditions de vie et la disponibilité des services de soins palliatifs.

Un appel à une constante communication et à une anticipation du futur

Concernant la planification des soins, « aucune étude abordant spécifiquement ce problème et de qualité suffisante n'a été trouvée, la recommandation a donc été établie sur base d'un consensus » a indiqué le Dr Solari, qui propose « de discuter précocement du futur et de planifier les soins à venir tout particulièrement lorsque des problèmes de communication ou de cognition paraissent susceptibles de se développer au cours de l'évolution de la SEP ».

Il est également recommandé de discuter régulièrement avec le patient et avec les proches de la progression future de la SEP. La directive ne l'exprime pas de façon explicite mais est très en faveur de la désignation d'une personne régulièrement mise au courant des desiderata du patient et de leurs éventuelles modifications, à laquelle il serait possible de se référer si le patient ne pouvait plus prendre de décision lui-même.

Restriction des soins

« Question très importante, soulevée par les professionnels de santé mais surtout par les patients eux-mêmes : celle concernant le souhait éventuel de hâter le décès » a souligné le Dr Solari. Là encore, la recommandation est d’encourager les patients à discuter de leurs souhaits en matière de prise en charge thérapeutique, y compris en termes de limitation des traitements et des interventions, et de souhait de hâter le décès ».

Toutefois, les recommandations alertent les professionnels de santé sur le fait d’être attentifs aux facteurs pouvant amener des patients à exprimer des refus de soins et une demande de décès rapide comme la dépression, l’isolement social ou les handicaps. Elles encouragent donc à en discuter avec les patients de façon à adopter la prise en charge appropriée.

D’autres recommandations en termes de soins palliatifs figureront dans le document final, qui résulte d’un effort collectif de l’EAN, de l’Association Européenne de Soins Palliatifs et du réseau de réadaptation dans la sclérose en plaques (RIM). Elles appellent à une réadaptation multidisciplinaire, à des sessions de formation et d’information pour les soignants qui travaillent avec des personnes atteintes en sclérose en plaques à un stade avancé. Elles demandent aussi à ce que soit intégré les principes de soins palliatifs dans la formation des neurologues et des autres soignants impliqués.

 

Les 10 questions cliniques abordées dans le document à venir

1. Traitement symptomatique

2. Réhabilitation multidisciplinaire

3. Planification des soins

4. Soins palliatifs généraux

5. Soins palliatifs spécialisés

6. Formation/éducation des soignants

7. Support émotionnel et pratique des soignants

8. Formation/éducation aux soins palliatifs des professionnels de santé s'occupant de patients atteints de SEP

9. Formation/éducation aux soins de la SEP des professionnels de santé s'occupant de soins palliatifs

10. Discussion avec les professionnels de santé du souhait de hâter le décès

         
 

Le Dr Solari a déclaré des liens d’intérêt avec Merck, Serono, Novartis, Almirall, Excemed, Genzyme, Merck Serono et Teva.

 

 

 

 

 

 

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