Pourquoi les médecins doivent-ils faire le deuil de leurs patients

Shelly Reese

Auteurs et déclarations

2 août 2019

Chicago, Etats-Unis— Le Dr Whitney You, gynécologue-obstétricienne (Northwestern University's Feinberg School of Medicine, Chicago) se rappelle qu’elle fixait du regard la petite fille allongée sur la table de réanimation de l’unité néonatale de soins intensifs. « Elle n'était plus en vie et je ne pouvais pas m’arrêter de pleurer ». Pour la première et unique fois de sa carrière, elle n'a pas pu finir sa visite.

Bien qu'elle ait perdu des bébés auparavant et que l'expérience ait été invariablement déchirante, cette perte était plus profonde, plus personnelle. Le Dr You avait été proche de la famille durant la grossesse à haut risque de la mère et elle avait elle-même accouché récemment. Elle comprenait les espoirs et rêves perdus de la famille et son immense douleur. « Une assistante sociale est entrée et m'a dit : « Je pense qu'émotionnellement, la situation est trop sensible pour vous pour l'instant, » se souvient Whitney You.

La société a des mots pour désigner celles et ceux qui perdent des membres de leur famille : elles et ils deviennent veuves, veufs, orphelin.e.s. « Mais la société ne parle pas des bébés qui meurent, » explique le Dr You. « Il n'y a pas de terme pour désigner un parent qui perd un enfant. » On pourrait argumenter qu'il existe un écart linguistique semblable lorsqu'il s'agit de décrire l'expérience du médecin au décès d'un patient.

Le prix du détachement

La plupart des médecins disent que leur formation médicale ne les a pas préparés à faire face à la perte d'un patient.

Dans une étude portant sur 20 oncologues canadiens[1], menée en 2010 et 2011, le Pr Leeat Granek ( York University's School of Health Policy and Management, Toronto, Canada), a, avec une équipe de chercheurs, constaté que les médecins éprouvaient des sentiments de deuil mais masquaient leurs émotions pour éviter de paraître faibles ou non professionnels.

Cependant, ce stoïcisme offre aux médecins beaucoup moins de protection qu’ils ne le pensent : plus de la moitié des participants à l’étude ont fait état de sentiments d’échec, d’une perte de confiance en soi, de tristesse et d’impuissance, et un tiers a déclaré se sentir coupable, avoir des insomnies et pleurer, indiquent les auteurs.

Aussi, certains des oncologues de l'étude ont déclaré que leurs sentiments les rendaient distraits ou les rendaient plus ou moins agressifs avec d'autres patients. La moitié a déclaré que leurs sentiments les avaient poussés à prendre leurs distances avec les patients mourants.

Dans une autre étude, menée auprès de 535 oncologues, radio-oncologues et médecins en soins palliatifs canadiens, publiée dans les Archives of Internal Medicine[2] , les médecins qui ont rapporté un sentiment d'échec après le décès d'un patient et ceux qui ont préféré ne pas montrer leurs émotions étaient moins enclins à assister aux funérailles d'un patient, à rédiger un message de condoléance ou à appeler la famille après un décès.

Selon le docteur Evangeline Andarsio, directrice du programme The Healer's Art, élaboré à l’intention des étudiants en première et deuxième année de médecine qui explorent les dimensions humaines de la médecine, trop de médecins interprètent « professionnalisme » et « cloisonnement » comme « mettre leurs émotions sous le tapis ».

« Pourtant, nous sommes des êtres humains et nous assistons à beaucoup de souffrances et de décès dans notre profession, et il faut gérer tout cela au moment opportun ».

« L’une des croyances parmi les médecins est qu’ils peuvent tout gérer. Cela vous ferait presque penser que John Wayne était le père de la médecine », plaisante-elle.

« Mais en fin de compte, […] certes, il faut cloisonner, mais il faut reconnaître que le chagrin est là, et il faut travailler dessus. On peut le cacher temporairement, mais il faut le laisser s’exprimer, y faire face à un moment donné. »

Les médecins qui cachent un deuil non résolu sont plus susceptibles de souffrir de burn-out ou de recourir à des stratégies d'adaptation dysfonctionnelles, comme l'évitement, le déni, la colère, la drogue ou l'alcool qui, selon le Dr Andarsio, « peuvent atténuer temporairement la douleur mais ne guérissent pas de la perte. »

Marcher sur le fil du rasoir

Cela ne veut pas dire que les médecins doivent afficher publiquement leurs émotions. Certains médecins peuvent vouloir exprimer leur chagrin en privé, en observant des moments de silence et de réflexion, en tenant un journal ou en allumant une bougie.

D'autres peuvent avoir besoin d'un soutien psychosocial accru, en particulier lorsque leur deuil est plus complexe en raison de la crainte d'un procès, de la colère d'une famille ou de la culpabilité d'avoir échoué d'une manière ou d'une autre.

« Le deuil et la perte ne sont pas une expérience identique pour tous, » constate Whitney You. « Les individus diffèrent dans leurs souhaits et dans le type d'interventions qu'ils estiment utiles. Certains veulent être mieux formés pour les aider à gérer leurs émotions, d'autres désirent davantage de vacances et de congés sabbatiques pour se rétablir, et beaucoup veulent tout simplement la reconnaissance que le deuil est inextricablement lié à leur travail, » dit-elle.

Les médecins marchent « sur le fil du rasoir entre la vie et la mort, » ajoute -t-elle, et le système de santé ne fait que commencer à explorer des façons de les aider à maintenir leur équilibre.

Aux Etats-Unis, certains programmes comme The Healer's Art ont été inclus aux études de médecines, et d’autres sont proposés par des sociétés savantes comme l’American Academy of Pediatrics (AAP)[3].

Mais, de nombreux médecins prennent l'initiative d'explorer la question par eux-mêmes. Pour Whitney You, la lecture de « Kitchen Table Wisdom: Stories That Heal » , du Dr Remen, qui aborde les questions de la souffrance, du sens, de l'amour, de la foi, du courage et des miracles a été une véritable aide qu’elle n’hésite pas à partager avec les étudiants en médecine et les internes, pour les aider à aborder les dimensions émotionnelles de la médecine.

Trouver son chemin

Malgré l'émergence de programmes officiels, de nombreux médecins affirment que les leçons les plus précieuses, ils les ont apprises de façon informelle, grâce à leur entourage.

« J'ai été attirée par l'oncologie parce que j'ai vu au chevet des patients de merveilleux soignants, faisant preuve d'énormément de compassion au moment du décès, » se souvient le Dr Prateek Mendiratta, oncologue et professeur adjoint à la Case Western Reserve University School of Medicine à Cleveland. Je m'appuyais sur eux et leur demandais : « Que faites-vous la nuit ? Comment vous en sortez-vous ? »

Il se souvient qu’autour d’un café, l'un des médecins lui a simplement dit : « Je m'assieds et je pleure. C'est humain. » Un autre lui a confié : « tu rentres chez toi, tu embrasses tes enfants et tu mets ta vie en perspective ». Un troisième a expliqué qu'il allait dans une pièce tranquille, éteignait la lumière et réfléchissait à une interaction positive qu'il avait eue avec le patient ou la famille. « N'écourte jamais ce moment, » lui a-t-il conseillé.

Pour le Dr Mendiratta, les conseils professionnels, la pratique et le fait de prendre soin de soi l'ont aidé à gérer le deuil. Cependant, il explique que la leçon la plus importante lui a été donnée quelques mois à peine après le début de sa carrière médicale, lorsqu'on lui a rappelé que les vrais soins n'étaient pas nécessairement curatifs.

« Je parlais de chimiothérapie et d'essais cliniques à la fille d'un patient et elle m'a demandé : « Docteur, avez-vous déjà demandé à mon père de 84 ans ce qu'il souhaitait réellement ? » Le Dr Mendiratta a été choqué de réaliser qu'il ne l'avait pas fait. « Je me suis assis aux côtés de cet homme et lui ai demandé ce qu'il souhaitait le plus, pour que je puisse essayer de l'aider. Il m'a dit : « J'adore la pêche. Ma petite-fille devient assez grande. Je veux pouvoir passer l'été à pêcher avec elle. » Si j'avais renforcé sa chimiothérapie, il aurait été trop faible pour aller à la pêche avec sa petite-fille. »

Selon le Dr Mendiratta, les conversations sur la vie et la mort préparent les patients à définir ce qui compte le plus pour eux en fin de vie, ce qui est essentiel pour leur autonomie. Et, aider les patients à réaliser ce qui est le plus important pour eux en fin de vie permet aux soignants de célébrer leurs victoires plutôt que d’endurer des défaites.

« Les soins du patient ne s'arrêtent pas lorsque nous ne pouvons plus » faire quelque chose « pour eux », indique pour sa part le Dr You, qui a assisté aux funérailles de la petite fille décédée à l'USIN et qui s'est occupée de la mère des années plus tard lorsqu'elle a accouché d’un petit garçon en bonne santé. « Nous ne devons pas les considérer comme des patients, mais comme des personnes ».

Prendre cette place est difficile et le deuil en fait naturellement et inévitablement partie. Même pour le médecin. « Certaines personnes peuvent se sentir coupables – de porter un deuil qui n’est pas le leur - mais vous ne devez pas nier ce que vous ressentez », conclut-elle.

 

Traduction adaptation de l’article Why Doctors Need to Mourn paru sur Medscape.com le 17 juillet 2019.

 

Commenter

3090D553-9492-4563-8681-AD288FA52ACE
Les commentaires peuvent être sujets à modération. Veuillez consulter les Conditions d'utilisation du forum.

Traitement....