Directives anticipées : quel rôle pour les médecins?

Stéphanie Lavaud

22 mai 2019

France — Lundi soir, la Cour d'appel de Paris a ordonné la reprise des traitements pour Vincent Lambert alors que leur arrêt avait débuté le matin même. Cet ultime revirement aura eu pour effet de relancer la parole autour de la question des directives anticipées, plus faciles à rédiger qu’une demande de passeport mais, au final, mal connues et peu discutées, par les patients, par les professionnels de santé et au sein même des établissements hospitaliers pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Quel rôle les médecins peuvent-ils jouer pour aider à les faire connaitre et inciter à leur rédaction ?

Loi Leonetti

Qu’elle ait provoqué l’incompréhension ou le soulagement, la décision de reprise des soins pour Vincent Lambert, patient tétraplégique en état végétatif depuis onze ans à l’hôpital de Reims (51), aura eu, au moins, un effet positif : celui de relancer la communication autour de la question des directives anticipées. Lesquelles ont été présentées par Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) puis par la ministre Agnès Buzyn, comme l’antidote à des situations de fin de vie compliquées. Prévu dans le cadre de la loi Leonetti de 2005 et confirmé dans la loi Claeys-Leonetti de 2016, ce dispositif permet à toute personne majeure de faire une déclaration écrite afin de préciser ses souhaits concernant sa fin de vie, à savoir poursuivre, limiter, arrêter ou refuser les traitements ou actes médicaux. Il est essentiel de répéter que ces directives anticipées ne seront utilisées que si la personne devient incapable de communiquer et d’exprimer sa volonté, par exemple lors d’un état d’inconscience prolongé et jugé définitif. Ce document, daté et signé, doit permettre aux médecins le moment venu de prendre leurs décisions sur les soins à donner si la personne ne peut plus exprimer ses volontés (voir encadré en fin d’article).

Inciter à rédiger ses directives anticipées

Au micro de France Inter, le Pr Jean-François Delfraissy a rappelé que seuls 13% des Français ont pris la peine de rédiger ces consignes. « On a une loi Claeys-Leonetti qui est quelque chose de solide (...) mais qui n’est pas connue et qui n’est pas appliquée » a-t-il regretté, faisant référence au sondage BVA [1] qui avait été réalisé l’an passé (voir encadré ci-dessous). Le président du CCNE a précisé que « seuls 60% des Français savent ce qu’il y a dans cette loi, 40% savent qu’il y a éventuellement des directives anticipées et 13% seulement des Français » ont rédigé leurs directives anticipées.

Interrogé sur ce même sujet par nos confrères de Ouest France, il a renouvelé le message, au-delà du contexte aigu provoqué par la situation particulière de Vincent Lambert, incitant tout à chacun à faire connaitre ses voeux en matière de fin de vie, et faisant appel à d’autres professions, dont les médecins généralistes, pour relayer le message. « Il faut donner à chacun les moyens de se saisir de cette loi, pour éviter d’autres situations similaires à celle de Vincent Lambert. En s’appuyant peut-être sur les médecins généralistes, les notaires, l’assurance-maladie » affirme-t-il dans les pages de Ouest France. Tout en reconnaissant que « ce n’est pas une démarche simple ». « Moi-même, qui suis dans ce « bain-là », je n’ai rédigé mes directives anticipées qu'il y a seulement quelques mois » ajoute-t-il.

Les médecins généralistes face aux directives anticipées*

85% des médecins généralistes et 60% des Français connaissent l’existence d’une loi sur la fin de vie. 77% des médecins généralistes abordent le sujet des directives anticipées avec leurs patients (85% des médecins âgés de 60 ans et plus, 71% des médecins de moins de 50 ans).

  • 60% sont directement interrogés par leurs patients dont 30% qui estiment que ceux-ci en parlent plus que les années précédentes.

  • 57% abordent spontanément le sujet avec leurs patients, en priorité avec des personnes gravement malades (41%) et des personnes âgées (36%).

Parmi les médecins généralistes abordant le sujet des directives anticipées avec leurs patients, 61% jugent que c’est un sujet facile à aborder et 85% ont le sentiment que c’est une conversation bien reçue.

*Sondage BVA réalisé en 2018 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie chez les Français âgés de plus de 50 ans et les médecins généralistes pour identifier la place des directives anticipées chez les Français et l’impact des actions de soutien à ce dispositif.

Comment sont abordées les directives anticipées en EHPAD ?

Evoquer la fin de vie et la mort est extrêmement difficile pour les professionnels de santé, même dans les établissements hospitaliers pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Alors qu’il est recommandé à ces établissements, depuis 2016, d’informer leurs résidents de l’existence des directives anticipées, dans le cadre d’un dialogue – sans, pour autant, que les personnes aient à en rédiger systématiquement –, qu’en est-il vraiment ? Pour le savoir, le Centre d’éthique clinique (Cec) de l’AP-HP a mené une étude dans 4 établissements volontairement différents en termes de fonctionnement institutionnel : l’unité de soins de longue durée de l’hôpital Rothschild AP-HP, un EHPAD privé à but non lucratif, un EHPAD public et un EHPAD privé à but lucrative. Quelques semaines après avoir été observateurs de la discussion initiale proposée aux résidents au sujet des directives anticipées, les chercheurs ont rencontré les résidents seuls, les résidents avec leurs proches, les proches seuls pour leur demander ce qu’ils avaient pensé de cette discussion et de ce dispositif qui leur était proposé.

Dispositif « personne de confiance » parfois plus adapté

Il ressort de l’étude menée auprès de 47 résidents (d’âge moyen 86 ans) qu’il est primordial d’impliquer les proches dans ces discussions, « car les résidents s’approprient peu le sujet des directives anticipées, indique le communiqué de l’AP-HP. Soit parce qu’ils ne s’y intéressent pas davantage que la population générale, soit – et surtout – parce qu’ils n’en sont plus capables ». Alors que les proches sont, eux, au contraire, réactifs et intéressés de pouvoir parler de la situation médicale de leur proche avec le médecin et de ses conditions de fin de vie. Il apparait aussi que « l’outil » directives anticipées n’est pas « forcément celui qui est le plus adapté aux discussions que l’on cherche à avoir en EHPAD sur la fin de vie, car il s’intéresse plutôt à l’obstination déraisonnable et qu’il n’est pas certain que ces discussions influencent réellement les décisions à prendre pour un résident en contexte de fin de vie ». Quoi qu’il en soit, « la discussion autour des directives anticipées est un bon moyen d’aborder la question importante des conditions de fin de vie (la souffrance, la déchéance, le confort, la mort « douce », etc.), considèrent les chercheurs. Mais pour qu’elle ait lieu et qu’elle soit utile, elle nécessite un engagement fort de la part d’un professionnel particulièrement concerné et investi ». 

Au final, pour le Centre d’éthique clinique de l’AP-HP, en EHPAD, l’utilisation de la « personne de confiance » – qui fait partie intégrante du dispositif sur les directives anticipées concernant les situations de fin de vie [3]– serait plus pertinente que celle des directives anticipées.

 

Comment rédiger des directives anticipées, et quelle valeur ont-elles ?

Il s'agit d'un document juridique très simple à rédiger [4]qui permet à une personne d’exprimer ce qu’elle souhaite pour sa fin de vie par rapport aux conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux, pour le cas où cette personne serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.

  • Toutes les personnes de 18 ans et plus sont concernées.

  • Les professionnels de santé sont les mieux placés pour informer sur les directives anticipées et sur la possibilité de désigner une personne de confiance. Cette information concerne toute leur patientèle majeure. Ces directives sont valables sans limite de temps et elles peuvent être corrigées ou annulées à tout moment.

  • Il ne nécessite aucun recours à un spécialiste (notaire, avocat, greffe...), aucun enregistrement ou document particulier,

  • Le format de ces directives, par exemple, est libre, mais il est recommandé d'utiliser un des modèles fournis par l'administration. Il en existe deux :

- un pour les personnes en fin de vie ou ayant une maladie grave et un pour les personnes en bonne santé ou n’ayant pas de maladie grave.

  • A minima, il faut informer son médecin et ses proches que ces directives anticipées existent, et où elles peuvent être retrouvées.  Il est aussi possible de les enregistrer dans le dossier médical partagé.

  • Avec ou sans rédaction de directives anticipées, la discussion autour de la fin de vie est aussi l’occasion de désigner par écrit une personne de confiance [3]. C’est la personne qui est amenée à parler au nom de la personne en fin de vie quand elle ne peut plus s’exprimer et qui sera consultée en premier si cette personne n’a pas rédigé ses directives anticipées ou si elles se trouvaient difficilement accessibles à ce moment. Elle est le porte-parole désigné pour refléter de façon précise et fidèle ses souhaits et sa volonté de la personne en fin de vie. Son témoignage l’emportera sur tout autre témoignage (membres de la famille, proches…).

  • Le médecin est tenu légalement de respecter les directives anticipées, à 2 exceptions près : 1/le "cas d'urgence vitale", par exemple, si l’on fait un arrêt cardiaque pendant le temps de réflexion ou d'enquête sur ce qui est souhaité, 2/« lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale », elles peuvent alors être ignorées.

Sachant que les professionnels de santé, et en particulier le médecin traitant, ont un rôle essentiel pour informer les patients sur leurs droits et les aider à formuler leurs choix, la Haute Autorité de Santé (HAS) met à leur disposition des outils pour faciliter leur démarche. Un guide a ainsi été publié pour les aider à parler des directives anticipées et à accompagner les personnes qui le souhaitent. La HAS propose par ailleurs un document sur la personne de confiance. Ce document explique son rôle, les critères pour la choisir et les modalités de sa désignation et propose un formulaire de désignation.

 

 

 

 

 

 

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