POINT DE VUE

Lancement de la e-cohorte « ComPare Hypertension » : une mine d’informations en perspective

Aude Lecrubier

Auteurs et déclarations

13 mai 2019

Paris, France--- Déjà plus de 26 900 patients francophones, tous atteints de maladies chroniques, ont choisi de participer à une vaste étude en ligne pour partager un certain nombre d’informations concernant leur maladie, leur mode de vie... dans le but de faire avancer la recherche « autrement », en apportant des informations complémentaires à celles fournies par les essais cliniques et les registres.

Il s’agit de la e-cohorte ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche), une initiative originale portée par l’AP-HP et pilotée par le Centre d’Epidémiologie Clinique de l’Hôtel-Dieu, sous la direction du Pr Philippe Ravaud qui invite tous les patients français atteints de maladie chronique à s’inscrire sur sa nouvelle plateforme collaborative ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) « pour devenir acteur de la recherche médicale » en répondant à des questionnaires en ligne, de manière totalement sécurisée. 

En tout, 100 000 patients seront inclus sur la base du volontariat et pourront régulièrement partager (ou non) leur expérience, sur un suivi de 10 ans.

Pour rappel, en France, 20 millions de patients souffrent de maladies chroniques qui sont à l'origine de nombreuses complications graves, d'invalidités et de souffrances physiques et morales.

« L’objectif de ComPaRe est d’accélérer la recherche médicale sur les maladies chroniques pour in fine améliorer la qualité de vie des patients, leurs soins et leur prise en charge », indique l’AP-HP.

Que peut réellement apporter ce nouveau modèle d’e-cohorte ?

Pr Jacques Blacher

« Enormément de choses » répond le Pr Jacques Blacher (cardiologue à l'hôpital Hôtel-Dieu, Paris), pilote de la cohorte « Hypertension artérielle » de ComPaRe ; cohorte qui sera officiellement lancée le 17 mai, jour de la journée mondiale de l'hypertension artérielle.

Quelle est l’origine de l’e-cohorte ComPaRe ?

Pr Jacques Blacher : Pour moi, si cette vaste e-cohorte voit le jour aujourd’hui, c’est en partie grâce à l’étude Nutri-net Santé et parce que nous avons réalisé que les communautés de patients peuvent faire évoluer la recherche et la prise en charge des maladies chroniques. 

J’ai activement participé à Nutri-net Santé qui est la première e-cohorte à avoir été conçue. Dans cette étude, des volontaires se sont inscrits sur le site Nutrinet et ont décidé de donner des informations concernant leur état de santé et notamment leur nutrition à une équipe de recherche. La mise en parallèle de ces données avec les cas de maladies cardiovasculaires et de cancers survenus au cours du suivi commence à donner des résultats très intéressants.

Ce type de e-cohortes extrêmement puissantes, nous permettent de répondre à des questions auxquelles les essais thérapeutiques, qui incluent seulement quelques milliers de malades, ne peuvent pas répondre.

Globalement, l'idée est de pouvoir juger du suivi de ces patients porteurs de maladie chronique, de l'impact des différents traitements, d'évaluer le fardeau du traitement, de pouvoir réaliser des essais au sein de cette cohorte, de réaliser des études de type cas-témoins nichées, mais aussi et surtout de faire en sorte que les patients puissent aussi décider des choix à réaliser sur le développement de tels ou tels aspects de la recherche.

Pouvez-vous préciser ce que de telles e-cohortes de communautés de patients peuvent apporter par rapport aux essais cliniques et aux registres de patients en matière de recherche ?

Pr Jacques Blacher : Prenons l’exemple des patients hypertendus, lorsqu’ils ont une maladie hypertensive et un diabète, on sait les traiter mais pour ceux qui ont une HTA, un diabète et une polyarthrite rhumatoïde (PR), c’est plus complexe. Il n’y a eu aucun essai thérapeutique dans cette sous-population. Je ne connais pas les interactions éventuelles d’un anticorps monoclonal, traitement de la PR, avec les antihypertenseurs chez tels patients dans telles et telles situations. Dans les essais thérapeutiques, on choisit des patients qui n’ont qu’une seule maladie chronique pour ne pas polluer les résultats de l’essai mais souvent, dans la vraie vie, les patients ont plusieurs maladies chroniques.

J’ai l’impression que de créer cette communauté de patients ComPaRe va nous aider à prendre des décisions dans des situations où des essais cliniques n’ont pas été réalisés. Or, finalement, ce sont des situations assez fréquentes.

Aussi, alors que les registres ne répondent qu’à des questions très précises de façon rétrospective, sur des données limitées et souvent anciennes, les patients qui participent à ComPaRe pourront répondre à des questions de recherche actuelles beaucoup plus rapidement et plus efficacement.

ComPaRe permet donc de lancer des études qui, sans la plateforme, ne pourraient pas voir le jour ou qui ne le verraient qu’à un horizon très lointain.

J’ai l’impression que de créer cette communauté de patients ComPaRe va nous aider à prendre des décisions dans des situations où des essais cliniques n’ont pas été réalisés.

Ces e-cohortes de communautés de patients offrent-elles d’autres avantages ?

Pr Jacques Blacher : Je suis persuadé que les patients doivent pouvoir décider des choix à réaliser sur le développement de tels ou tels aspects de la recherche et qu’ils doivent être partie prenante de leur prise en charge. C’est ce que permet ComPaRe.

ComPaRe, a déjà permis la réalisation d’une étude scientifique centrée sur le vécu des patients. C’est inédit. Dans cette étude, intitulée ComPaRe Baguette Magique, le Dr Viet-Thi Tran et son équipe (Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu, AP-HP, université de Paris) ont demandé aux patients : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable ? »[1]. Les résultats sont passionnants.

Plus de 1600 patients ont proposé plus de 3600 idées pour améliorer les consultations, l’organisation des hôpitaux et celle du système de santé.

Parmi les idées d’amélioration des consultations, la plupart portaient sur la communication entre médecins et patients, sur l’information des patients sur leur prise en charge, et sur l’adaptation du traitement du patient en fonction de ses préférences et du contexte.

Les patients ont également proposé des idées pour améliorer l’hôpital, notamment le parcours de soins et les interactions avec les professionnels de santé. Enfin, les patients ont insisté sur la nécessité de réduire le fardeau administratif associé à leur maladie.

Mais, les données renseignées par les patients dans ce type d’e-cohortes peuvent-elles vraiment être considérées comme fiables ?

Pr Jacques Blacher : L’étude Nutri-net a montré que les réponses déclaratives des internautes étaient fiables. Les réponses des internautes ont été comparées à celles de certains participants qui ont été convoqués à une consultation clinico-biologique. Et, les chercheurs se sont rendus compte que les données qu’ils renseignaient étaient très proches de la réalité.

Qu’espérez-vous de la cohorte ComPaRe pour améliorer la prise en charge de la pression artérielle ?

Pr Jacques Blacher : Le projet vise à réunir plusieurs dizaines de milliers de patients atteints d’HTA, suivis, partout en France[2]. Ces-derniers, pourront répondre à des questionnaires en ligne via la plateforme ComPaRe sur la manière dont ils vivent avec une hypertension artérielle, sur leurs traitements et sur leur parcours de soins. Cela ne devrait pas leur prendre plus de 10 et 30 minutes par mois.

Le comité scientifique « hypertension artérielle » que nous avons réuni a déjà une dizaine d’idées de recherches.

Personnellement, je suis particulièrement intéressé par la problématique de l’observance. L’HTA est une maladie chronique, asymptomatique dans l’immense majorité des cas, ce qui n’encourage pas les patients à prendre régulièrement leur traitement. Des études montrent que la moitié des patients qui débutent un traitement anti-hypertenseur l’arrêtent dans l’année…

En mettant en parallèle les témoignages des patients dans ComPaRe et les données de l’assurance maladie (SNIIRAM, SNDS) sur les prescriptions d’antihytenseurs, nous devrions mieux comprendre les phénomènes de mauvaise observance et leurs conséquences cliniques.

Nous attendons aussi des renseignements précieux sur la généralisation de la pratique d’automesure tensionnelle et sur son impact en termes de suivi et de pronostic des patients. A ce jour, dans les essais cliniques, la pression artérielle est le plus souvent mesurée en consultation. Or, l’automesure est désormais recommandée pour la quasi-totalité des patients hypertendus. En interrogeant directement les patients, nous aurons des informations inédites.

La cohorte hypertension artérielle de ComPaRe va être officiellement lancée le 17 mai, jour de la journée mondiale de l'hypertension artérielle. Nous espérons que les médecins en parleront à leurs patients pour qu’ils soient nombreux à s’inscrire et à faire avancer la recherche.

 

Le Pr Blacher a déclaré les liens financiers suivants : a effectué des interventions dans le cadre d’essais cliniques, recherche scientifique, comités scientifiques, rapports d'experts, conférences, séminaires, formation, participation à divers colloques, rédaction des brochures pour : Amgen, Astra-Zeneca, Bayer, Boehringer Ingelheim, Bouchara, Daiichi Sankyo, Egis, Ferring, Ipsen, Lilly, Le Quotidien du Médecin, Medtronic, Menarini, MSD, Novartis, Pharmalliance, Pierre Fabre, Pileje, Quantum genomics, Sanofi Aventis, Saint Jude, Servier, Takeda, HAS, ANSM, CNAM et MGEN.

 

A voir aussi la vidéo du Dr Corinne Isnard Bagnis : Recherche sur les maladies chroniques : création d'une communauté de patients
 

 

 

 

 

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