Soins palliatifs : la sédation est-elle réalisable à domicile ?

Véronique Hunsinger

Auteurs et déclarations

16 avril 2019

Paris, France -- Lors du 13e Congrès de la Médecine Générale, organisé à Paris du 4 au 6 avril par le Collège de la Médecine Générale, une session a été consacrée aux pratiques sédatives au domicile et aux conditions de leur réalisation, avec la participation de la Haute Autorité de Santé (HAS) et en présence du Dr Jean-Michel Gomas, président du conseil scientifique de la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP)[1] .

 
Les pratiques sédatives s'imposent aujourd'hui à nous parce que les patients nous les demandent Dr Gomas
 

Il en ressort que si les conditions de réalisation de la sédation au domicile sont maintenant bien détaillées par la HAS, les difficultés à les mettre en œuvre restent un obstacle majeur au développement de cette pratique pourtant de plus en plus demandée par les patients.

Pratiques sédatives : quatre maître-mots

« On doit toujours écrire le terme de pratiques sédatives au pluriel, tant les situations sont différentes », a souligné le Dr Gomas en introduction de la séance. Le président de la SFAP a également rappelé que les pratiques sédatives répondent à quatre "maîtres-mots". Le premier est l'intentionnalité : les pratiques sédatives sont un traitement administré en réponse à une situation clinique, et en aucun cas un moyen de faire mourir le malade. « De nombreuses familles confondent encore sédation et mort », a-t-il noté. Les trois autres principes qui définissent la sédation sont la durée (la sédation pouvant être réversible), la proportionnalité (la sédation peut être plus ou moins profonde selon l'état du patient) et le consentement . « Les pratiques sédatives s'imposent aujourd'hui à nous parce que les patients nous les demandent », a encore expliqué le Dr Gomas.

Une pratique rare appelée à se développer

Selon l’Observatoire National de la Fin de Vie, la plupart des patients souhaitent, dans la mesure du possible, finir leur vie à domicile. Reste que la sédation n'est pas simple à mettre en place au domicile, même si elle est théoriquement possible et autorisée par la loi de février 2016 qui précise qu'« à la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile ».

Les cas sont encore rares : « Pour le médecin généraliste, le décès à domicile concerne entre 1 et 3 patients par an. Parmi eux, seulement un ou deux auront besoin de soins palliatifs, et peut-être un seul nécessitera une sédation », a estimé le Dr Jean-Claude Darrieux, médecin généraliste enseignant à l'Université de Versailles Saint-Quentin et président de la fondation Le Pallium.

Une impression confirmée par le Dr Caroline Latapy, cheffe de projet au sein du service d'évaluation de la pertinence des soins et de l'amélioration des pratiques et des parcours de la Haute Autorité de Santé (HAS), selon qui «  la sédation profonde et continue à domicile ne concerne aujourd’hui qu'un nombre très restreint de patients des médecins généralistes. »

Une proportion qui pourrait cependant augmenter dans les prochaines années.

Sédation à domicile : conduite à tenir

« Les travaux que nous avons menés à la HAS depuis quatre ans sur les soins palliatifs et la fin de vie ont pour objectif de donner des outils et des repères pour prendre en charge les patients avant le décès », a indiqué le Dr Caroline Latapy.

Le guide que nous avons publié en mars 2018[2] et qui est intitulé « comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ? » décrit la conduite à tenir, a-t-elle ajouté.

Celle-ci commence par « écouter, comprendre et analyser la demande du patient ». Ensuite, comme l’exige la loi, il convient de « réaliser une procédure collégiale au moins avec l'infirmière libérale » et de « faire appel à un professionnel des soins palliatifs pour se faire aider et évaluer les critères ».

Parmi ces derniers, le pronostic de décès à court terme est sans doute le plus complexe.

En outre, le critère de "souffrance réfractaire" doit se comprendre comme un état où le patient affirme ne plus supporter les effets indésirables des traitements administrés et réclame l’arrêt de ceux qui le maintiennent en vie.

Une disponibilité à assurer

Pour la sédation à domicile, le généraliste doit s'assurer que les « exigences organisationnelles sont réunies » pour sa mise en place.

L’équipe qui prend en charge le patient s’appuie sur les structures disponibles : réseau, équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), hospitalisation à domicile (HAD) disposant d’une équipe ayant les compétences en soins palliatifs. En leur absence, elle prend contact avec une équipe spécialisée en soins palliatifs pour avoir un médecin référent, compétent en soins palliatifs, prévenu et joignable pour des conseils pharmacologiques.

Un généraliste et un infirmier libéral doivent être disponibles 24 heures sur 24 et en mesure de passer plusieurs fois par jour au domicile. Dans ce cas, le médecin pourra coter une "visite longue" (au maximum trois fois). « Pour programmer l'initiation de la sédation profonde et continue au domicile, il faut prévoir une visite à domicile d'au moins deux heures », a souligné pour sa part le Dr Darrieux. Si cette assistance 24 heures sur 24 est impossible, une HAD est nécessaire.

Par ailleurs, l’équipe prenant en charge le patient doit s’assurer pour le domicile qu’un relais continu de l’entourage capable d’alerter (proches, bénévole, auxiliaires de vie, etc.) soit possible. Ces aidants doivent avoir été informés et éduqués sur la conduite à tenir en cas d'événement inattendu et sur « qui appeler à quel moment ? »

Le guide souligne d’ailleurs l’importance du soutien des proches. « A domicile, il est particulièrement nécessaire de prévenir leur épuisement à travers la disponibilité des équipes et une proposition d’aide de bénévoles d’accompagnement. »

A noter que l’équipe doit préparer la fiche Urgence Pallia ou tout autre document de transmission pour aider le médecin intervenant en situation d’urgence (médecin généraliste de garde, médecin régulateur du centre 15 ou de permanence des soins, médecin effecteur SAMU) qui serait appelé en cas d'événement inattendu.

Enfin, un lit de repli en établissement de santé en cas d’échec ou d'impossibilité à poursuivre la sédation doit être prévu.

 
à la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile Dr Jean-Claude Darrieux
 

En pratique, ces conditions limitent sans doute les possibilités, pour un médecin généraliste, de proposer lui-même la sédation à ses patients et de la prendre en charge.

Une autre difficulté actuelle tient dans l'absence de disponibilité de l’hypnotique sédatif midazolam en officine de ville. En alternative (et a fortiori chez des patients âgés, qui ne nécessitent pas de fortes doses), il est possible d’utiliser d’autres produits, comme le Valium et le Tranxène », a conseillé le Dr Gomas.

Pour information : la SFAP tiendra son congrès annuel à Paris du 13 au 15 juin prochains [3].
 

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