Initier une conversation sur la mort avec ses patients : quand et comment ?

Vincent Richeux

Auteurs et déclarations

22 mars 2019

Londres, Royaume-Uni Pour quelles raisons les médecins ont-ils autant de difficultés à parler de la fin de vie avec leurs patients? Comment surmonter les réticences et initier une conversation honnête sur la mort? Au Royaume-Uni, le Royal College of Physicians (RCP) s’est penché sur le sujet et livre quelques conseils pour appréhender au mieux cette étape potentiellement bénéfique pour le patient [1].

« Nous devons éliminer les obstacles qui nous empêchent d’aborder ce sujet avec nos patients. Il ne s’agit pas seulement d’évoquer la question de la fin de vie lors des soins palliatifs, mais aussi d’encourager la mise en place, beaucoup plus tôt, de plusieurs conversations successives », a affirmé le Pr Dame Jane Dacre (University College London, Royaume-Uni), présidente de la RCP. 

Alors que les conditions d’exercice de la médecine, soumises aux règles de l’efficacité et du rendement, laissent peu de place au temps de parole et à l’échange, les praticiens restent profondément attachés au maintien de la qualité des soins et de la compassion dans le lien qui les unit avec leur patient, surtout quand l’issue fatale de la maladie devient inéluctable.

Comment, dès lors, aborder au mieux le sujet de la fin de vie avec ses patients? En se basant sur des échanges menés avec des médecins et des patients, le rapport de l’institution britannique dédiée à l’amélioration des pratiques médicales propose une analyse des freins qui empêchent d’évoquer le sujet avec ses patients et énumèrent quelques recommandations pour les surmonter.

Des conversations sur l’avenir du patient doivent être initiées à tout moment  Les auteurs

Des patients plus impliqués

Tout d’abord, le RCP estime que cette conversation doit être engagée au plus tôt, qu’importe le stade de la maladie, sans même être assuré du décès. « Des conversations sur l’avenir du patient doivent être initiées à tout moment », estiment les auteurs, qui évoquent un processus faisant partie intégrante des soins et non pas une simple étape à valider en fin de consultation.

L’évaluation de l’espérance de vie restante ne doit donc pas être l’unique raison d’aborder le sujet. « Les professionnels de santé sont souvent réticents à engager une discussion sur la fin de vie lorsqu’ils ne sont pas sûrs que le patient va décéder dans les 12 mois. Or, vous n’avez pas à être assurés d’un délai », ajoutent-ils. D’autant plus que les médecins « ont tendance à surestimer le temps qu’il reste au patient à vivre ».

Face à un patient dont l’état de santé laisse penser à un risque de décès, le praticien doit pouvoir interroger sur sa volonté, notamment en cas d’échec de traitement. Si le décès devient imminent, quels membres de sa famille aimerait-t-il avoir à ses côtés? Faut-il organiser un rite religieux? Veut-il se confier à un proche? Telles sont questions qui peuvent aider à initier l’échange.

Si la mort terrorise, en parler peut aussi contribuer à mieux s’y préparer. Et, contrairement à ce que l’on peut imaginer, « la plupart des gens souhaitent parler de leur propre mort lorsqu’ils sentent qu’elle est proche, à partir du moment où ils ont le sentiment qu’ils peuvent avoir une écoute et un soutien ». Il s’agit aussi de se sentir maitre de son destin, jusqu’aux derniers instants.

La plupart des gens souhaitent parler de leur propre mort lorsqu’ils sentent qu’elle est proche, à partir du moment où ils ont le sentiment qu’ils peuvent avoir une écoute et un soutien  Les auteurs

Offrir l’opportunité

« Expliquer à un patient et/ou à ses proches qu’il est suffisamment malade pour mourir ne le rendra pas plus malade, mais permettra à chacun de comprendre la gravité de la situation et d’y réagir de manière appropriée », poursuivent les auteurs. « Il est prouvé que l’annonce d’un diagnostic de phase terminale aide les patients à s’impliquer davantage dans les soins et la prise de décision. »

Malheureusement, « ces discussions importantes se déroulent souvent pendant les périodes de crise », lorsqu’il devient évident que le patient va décéder, avec un personnel soignant, non préparé, qui se sent obligé de s’y confronter. « Les décisions sont prises en urgence par des cliniciens qui n’ont pas eu le temps de construire une relation avec le patient », ce qui s’éloigne, de toute évidence, des bonnes pratiques.

Il est prouvé que l’annonce d’un diagnostic de phase terminale aide les patients à s’impliquer davantage dans les soins et la prise de décision.

Dans son document, le RCP met en avant quelques points fondamentaux :

-   Demander au patient s’il souhaite une conversation sur la fin de vie et avec quel niveau d’information;

-   Tous les professionnels de santé assurant le suivi d’un patient atteint d’une maladie chronique doivent se concerter, notamment sur la planification des soins, en tenant compte des préférences du patient;

-   Les conversations sur l’avenir du patient peuvent et doivent être initiées à tout moment et si possible tôt, notamment pour anticiper une éventuelle perte des facultés cognitives. Il n’est pas nécessaire d’attendre les dernières semaines ou les derniers jours de vie;

-   La conversation est un processus. Il faudra probablement plusieurs échanges avant d’aboutir à une conclusion. Tout professionnel de santé intégrant le parcours le soin doit pouvoir s’engager dans cet échange;

-   Les médecins hospitaliers doivent pouvoir s’assurer que le contenu des conversations entamées au sein de l’hôpital est communiqué, dans les meilleurs délais, avec le médecin généraliste, qui pourra ainsi aborder le sujet.

-   Impliquer les membres de la famille et les proches, selon les préférences du patient.

Des freins culturels

Après analyse des résultats de son enquête, le RCP a identifié trois obstacles majeurs empêchant d’initier cet échange. Le premier est culturel et est lié à la perception personnelle de l’intérêt d’une telle discussion, basée bien souvent sur des préjugés, mais aussi du rapport individuel à la mort, chez le patient comme chez le médecin, qui se retrouve confronté à ses propres limites.

Parmi les médecins interrogés, ceux qui se sont montrés réticents à aborder le sujet, « ont l’impression que les patients préfèrent ne pas parler de la perspective d’un décès, car ils perçoivent la mort comme un échec et attendent de la médecine moderne qu’elle les guérisse ». Si des patients et leurs proches souhaitent effectivement éviter le sujet, « tous devraient avoir l’opportunité d’en parler », selon le RCP.

D’autres médecins estiment qu’il existe également des freins chez les professionnels de santé qui peuvent en venir en conséquence à favoriser l’acharnement thérapeutique, tenter de faire le maximum, quitte à mettre en place un traitement inutile et agressif, alors que la fin de vie est inévitable et que le patient pourrait davantage profiter d’un accompagnement plus apaisant.

« D’un point de vue moral, il n’est pas correct de gâcher les derniers instants de vie d’un patient avec un traitement inutile », a commenté l’un des praticiens interrogés. Les interventions inappropriées chez les patients en fin de vie, comme la mise en place systématique d’une sonde de gastrotomie percutanée endoscopique, sont considérées comme un problème récurrent au Royaume-Uni.

D’un point de vue moral, il n’est pas correct de gâcher les derniers instants de vie d’un patient avec un traitement inutile Un praticien interrogé

De fausses perceptions lié au manque de confiance

Le deuxième obstacle est lié au manque de confiance chez les médecins pour mener à bien cet échange. « Beaucoup ont affirmé ne pas être suffisamment à l’aise pour entamer cette discussion sur l’avenir des patients », en raison notamment du manque d’outils, de recommandations et d’une formation initiale qui ne prépare pas à la gestion de la fin de vie des patients.

Par ailleurs, les personnes interrogées ont souvent justifié de ne pas avoir ces conversations en évoquant un pronostic jugé incertain dans une situation de prise en charge complexe, souligne le RCP. « Nous encourageons néanmoins les cliniciens à partager cette incertitude en toute honnêteté avec leurs patients ».

Beaucoup [de médecins] ont affirmé ne pas être suffisamment à l’aise pour entamer cette discussion sur l’avenir des patients. 

Qui doit parler ? Le généraliste ou le spécialiste ?

Enfin, le troisième frein est lié à la pratique médicale en elle-même et à ses contraintes. Ces conversations doivent-elles être conduites par le médecin généraliste qui a une relation privilégiée avec le patient ou au spécialiste qui sera mieux placé pour évoquer le traitement et les risques associés? La question est inévitable et génère une certaine confusion. Chacun doit pouvoir offrir l’occasion au patient de s’exprimer, insistent les auteurs.

Toutefois, le contexte de la prise en charge, l’organisation des soins ou le devoir d’efficacité qui met le système de santé sous pression n’offrent pas les conditions idéales à ce type d’échange. « En raison d’un parcours de soin fragmenté, il devient plus difficile pour un praticien d’établir une relation avec le patient. Les jeunes médecins ont aussi rarement l’occasion de voir à deux reprises le même patient dans un établissement de santé.

Des contraintes d’ordre pratique

Autre obstacle rencontré dans la pratique: le manque d’intimité lorsque, par exemple, le patient est alité et aussi, bien sûr, le manque de temps disponible. « Les objectifs de gestion des soins ne donnent pas la priorité aux échanges. Les gestionnaires ne vont pas prolonger les heures de consultation pour permettre une planification précoce des soins avec le patient » qui permettrait d’aborder l’éventualité de la fin de vie en cas d’échec de traitement, a souligné un praticien.

Pour terminer, le RCP passe en revue quelques mythes et croyances entourant l’accompagnement des patients en fin de vie. Les auteurs expliquent, par exemple, que les soins palliatifs ne sont pas synonymes de résignation, mais peuvent au contraire permettre au patient d’être plus actif dans la prise de décision.

Ils indiquent aussi, en se basant sur les résultats d’une enquête, que la plupart des patients sont davantage rassurés à l’idée de mourir à l’hôpital qu’à domicile.

Les objectifs de gestion des soins ne donnent pas la priorité aux échanges.

 

 

 

 

 

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