POINT DE VUE

Recherche sur les maladies chroniques : création d'une communauté de patients

Pr Corinne Isnard Bagnis

Auteurs et déclarations

21 mars 2019

L’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) a créé ComPaRe, une communauté de patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leur témoignage mais aussi en inspirant leurs propres questions de recherche, les patients deviennent ainsi pleinement acteurs de la recherche médicale (Voir aussi l’encadré à la fin de la transcription). Le Pr Corinne Isnard Bagnis nous présente ce projet qui concerne aussi, bien évidemment, les maladies rénales.

TRANSCRIPTION

Bonjour. Je suis Corinne Isnard Bagnis, professeur de néphrologie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Aujourd’hui, je viens vous parler du personome. Comme vous le savez, la médecine aujourd’hui a pour objectif d’être individualisée, personnalisée et centrée sur le patient. Il existe des stratégies qui permettent de vraiment faire intervenir l’expérience patient dans la recherche clinique. Aux États-Unis, ces approches sont déjà très structurées, il existe un institut dédié au développement de la recherche clinique faisant intervenir l’expérience patient et beaucoup de projets et d’initiatives qui permettent de recueillir ce que l’on appelle en anglais les patient reported outcomes, les PRO. Ces approches permettent à une personne qui vit avec une maladie chronique de venir témoigner, donner des informations, éventuellement être interrogée par des questionnaires sur des bases de données pour partager le vécu de sa pathologie. Ceci permet d’amener une dimension absolument essentielle à la recherche clinique aujourd’hui, qui est la prise en compte de tous les déterminants psychologiques sociaux, économiques, culturels, comportementaux, qui sont liés à la vie avec la maladie chronique. Dans ce contexte, une initiative tout à fait innovante portée par l’Assistance Publique est la création de la cohorte ComPaRe. ComPaRe veut dire : communauté de patients pour la recherche.

20 000 patients sur 10 ans

Cette cohorte va être l’occasion de finalement créer, pour dix ans, un suivi d’environ 20 000 patients qui seront tous porteurs d’une maladie chronique et qui auront choisi, volontairement évidemment, de s’inscrire sur cette plate-forme pour partager un certain nombre d’informations et accepter d’être sollicités pour répondre à des questionnaires. Un autre exemple peut être déjà connu de ce type d’approche est la cohorte NutriNet qui, en France, collecte des données depuis des années sur les comportements alimentaires et la consommation en matière d’alimentation de la population française, et qui maintenant nous permet d’avoir un certain nombre d’informations extrêmement pertinentes et des publications vraiment intéressantes qui portent, justement, sur l’analyse de ces données.

    Maladies rénales

    Ainsi, au sein de cette cohorte ComPaRe, nous allons porter — et je vais le représenter — un groupe de travail qui va animer une cohorte centrée sur les maladies rénales chroniques qui sera donc la première en France à réunir des associations de patients — des patients qui ne sont pas spécialement impliqués dans des associations, à titre individuel — et des professionnels de santé, pour coordonner la mise en place et le suivi de cette cohorte. Mon intention, ici, est de vous proposer d’en parler à vos patients, de leur faire connaître cette initiative qui leur donne un espace d’expression où ils pourront partager avec toute une communauté leur vie avec la maladie. Le comité scientifique de cette cohorte se chargera de sélectionner un certain nombre de projets de recherches qui pourront lui être soumis pour questionner spécifiquement les patients qui participeront à ce programme sur des sujets choisis. Donc le lancement c’est maintenant et notre objectif est d’avoir 5000 patients qui présentent une maladie rénale chronique qui puissent participer à cette initiative et que l’on puisse interroger, avec lesquels on pourra travailler pour améliorer, au final, les parcours de soins et les prises en charge dans la maladie rénale chronique.

    ComPare ou comment témoigner sur votre maladie fait avancer la recherche

    Vous êtes patients ou soignants, atteints d’une ou plusieurs pathologies chroniques nécessitant un suivi médical depuis plus de 6 mois, et souhaitez être partie prenante de la recherche sur la pathologie (diabète, endométriose, asthme, etc...) dont vous souffrez, la Communauté de Patients pour la Recherche, ComPaRe, peut vous intéresser. Cette cohorte initiée par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, fonctionnant sur des fonds publics, rassemble, en effet, les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. Pour s’inscrire, rendez-vous sur la plateforme collaborative ComPaRe, portée par l’AP-HP en cliquant sur ce lien. Une fois inscrit, vous serez invité à répondre via internet aux questionnaires des chercheurs, à apporter votre expérience et vos témoignages. Ce faisant, vous devenez pleinement acteurs de la recherche médicale. 

    Concrètement, dès que les chercheurs souhaitent lancer une recherche sur une pathologie, les patients de ComPaRe sont immédiatement disponibles. Un questionnaire (sur l’expérience de la vie avec la maladie, la vie avec les traitements, le parcours de soin, etc) est mis en ligne, les patients de la communauté y répondent sur internet, une disponibilité et une absence d’intermédiaires qui font gagner 3 à 4 ans consacrés jusqu’à présent à réunir les patients, à dépouiller les questionnaires remplis à la main et à remplir les formalités administratives.

    Dans le cas plus particulier des maladies rénales, dont parle ici le Pr Isnard Bagnis, l’objectif est d’étudier les difficultés de la vie avec la maladie, le fardeau des traitements et aussi les disparités d’accès aux traitements et à la greffe. « Les questions que nous posons, nous chercheurs, sont très simples, assure la néphrologue, il s’agit de témoigner de sa vie avec la maladie rénale, de ses symptômes, de ses traitements. Ces témoignages nous seront très précieux pour accélérer la recherche sur les maladies rénales ». SL

     

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