Liens d’intérêt des associations de patients : nos questions à Catherine Cerisey

Vincent Bargoin

Auteurs et déclarations

31 janvier 2017

Enfin l’industrie. On peut poser la question : les labos sont-ils légitimes dans l’action auprès des patients ? S’ils ne le sont pas, alors ils ne font pas partie des acteurs de la santé. Ils ont donc leur place, mais leur action auprès des associations est limitée puisqu’en principe, la promotion auprès du public leur est interdite.

Mais où se situe la frontière entre soutien aux associations et promotion ?

La réponse ne peut de toute façon se trouver que dans une démocratie sanitaire, basée sur la transparence. En France, la loi est très précise sur les liens d’intérêt, et oblige les associations de patients à déclarer les leurs. La question progresse dans les consciences, et c’est une très bonne chose.

Il existe des stratégies pour limiter la dépendance. Le multipartenariat en est une, qui permet non de supprimer mais d’équilibrer les dépendances entre elles.

Ce n’est pas parce qu’on est une association de patients que les liens d’intérêt se transforment automatiquement en conflit.

Cela étant, de nouvelles questions apparaitront toujours. Par exemple, la HAS a dernièrement décidé d’ouvrir un questionnaire aux associations de patients lors du passage d’un médicament en Commission de transparence. En principe, les associations ont le droit de faire remonter des informations de qualité de vie. Le laboratoire concerné peut toutefois s’y opposer. Pourquoi ? Probablement au nom de la concurrence, ce qui est un peu difficile à comprendre et va à l’encontre des intérêts des patients.

Après, au-delà des dispositions formelles, l’éthique, ce sont les gens qui la portent. Ou non. Et il y a la même diversité parmi les patients que partout ailleurs. Il est donc parfaitement injuste que les associations de patients se fassent parfois conspuer sur les réseaux sociaux en raison de leurs liens d’intérêt. Ce n’est pas parce qu’on est une association de patients que les liens d’intérêt se transforment automatiquement en conflit : les patients sont autant capables que les professionnels de santé de conserver leur libre arbitre.

Les associations de patients dans les commissions consultatives

Les relations avec les associations de patients et d’usagers rentrent dans les missions de la HAS. Celle-ci met en ligne un guide sur la Contribution des associations de patients et d’usagers aux évaluations de médicaments et dispositifs médicaux, qui invite notamment « Toute association de patients ou d’usagers, agréée ou non peut soumettre une contribution, en utilisant le questionnaire dédié ».

De son côté, l’ ANSM rappelle qu’avec la Loi du 29 décembre 2011, l’importance du rôle des associations dans le système de santé a été réaffirmée », et que « les associations agréées de patients peuvent signaler les effets indésirables suspectés », qu’elles « sont en mesure de saisir l’ANSM pour instruire un dossier de RTU (recommandations temporaires d’utilisation) permettant l’usage sécurisé d’un médicament en dehors des indications de l’AMM, notamment dans le domaine des maladies rares », et enfin que « les associations agréées sont représentées au conseil d’administration et dans les trois commissions consultatives (évaluation initiale du rapport bénéfice/risque des produits de santé, suivi de ce rapport bénéfice/risque, et stupéfiants et psychotropes).

Un Comité d’interface avec les associations de patients et d’usagers permet par ailleurs « un dialogue continu sur les sujets transversaux ».

Enfin, selon l’article R163-15 du Code de la Sécurité Sociale (modifié par Décret n°2015-848 du 9 juillet 2015 - art. 1 ), la Commission de la transparence comprend vingt et un membres titulaires ayant voix délibérative, nommés par décision du collège de la Haute Autorité de santé pour une durée de trois ans renouvelable deux fois, dont :

a) Vingt membres choisis principalement en raison de leur compétence scientifique dans le domaine du médicament dont un président, choisi au sein du collège de la Haute Autorité de santé, et deux vice-présidents ;

b) Un membre choisi parmi les adhérents d'une association de malades et d'usagers du système de santé mentionnée à l'article L. 1114-1 du code de la santé publique.

La déclaration d’intérêt de Catherine Cerisey est consultable sur le site de la HAS : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/fc_1249778/fr/declarations-publiques-d-interets

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