Enfin l’industrie. On peut poser la question : les labos sont-ils légitimes dans l’action auprès des patients ? S’ils ne le sont pas, alors ils ne font pas partie des acteurs de la santé. Ils ont donc leur place, mais leur action auprès des associations est limitée puisqu’en principe, la promotion auprès du public leur est interdite.
Mais où se situe la frontière entre soutien aux associations et promotion ?
La réponse ne peut de toute façon se trouver que dans une démocratie sanitaire, basée sur la transparence. En France, la loi est très précise sur les liens d’intérêt, et oblige les associations de patients à déclarer les leurs. La question progresse dans les consciences, et c’est une très bonne chose.
Il existe des stratégies pour limiter la dépendance. Le multipartenariat en est une, qui permet non de supprimer mais d’équilibrer les dépendances entre elles.
Ce n’est pas parce qu’on est une association de patients que les liens d’intérêt se transforment automatiquement en conflit.
Cela étant, de nouvelles questions apparaitront toujours. Par exemple, la HAS a dernièrement décidé d’ouvrir un questionnaire aux associations de patients lors du passage d’un médicament en Commission de transparence. En principe, les associations ont le droit de faire remonter des informations de qualité de vie. Le laboratoire concerné peut toutefois s’y opposer. Pourquoi ? Probablement au nom de la concurrence, ce qui est un peu difficile à comprendre et va à l’encontre des intérêts des patients.
Après, au-delà des dispositions formelles, l’éthique, ce sont les gens qui la portent. Ou non. Et il y a la même diversité parmi les patients que partout ailleurs. Il est donc parfaitement injuste que les associations de patients se fassent parfois conspuer sur les réseaux sociaux en raison de leurs liens d’intérêt. Ce n’est pas parce qu’on est une association de patients que les liens d’intérêt se transforment automatiquement en conflit : les patients sont autant capables que les professionnels de santé de conserver leur libre arbitre.
Les associations de patients dans les commissions consultatives Les relations avec les associations de patients et d’usagers rentrent dans les missions de la HAS. Celle-ci met en ligne un guide sur la Contribution des associations de patients et d’usagers aux évaluations de médicaments et dispositifs médicaux, qui invite notamment « Toute association de patients ou d’usagers, agréée ou non peut soumettre une contribution, en utilisant le questionnaire dédié ». |
La déclaration d’intérêt de Catherine Cerisey est consultable sur le site de la HAS : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/fc_1249778/fr/declarations-publiques-d-interets |
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Citer cet article: Vincent Bargoin. Liens d’intérêt des associations de patients : nos questions à Catherine Cerisey - Medscape - 31 janv 2017.
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