Paris, France — Jusqu’où les liens d’intérêt sont-ils compatibles avec la priorité aux patients ? La question se pose aussi pour les associations de patients – le paradoxe étant que les patients sont en principe les premiers intéressés à la plus grande transparence. Dernièrement, une enquête américaine sur les liens d’intérêt entre associations de patients et industrie, a abordé cette question difficile, concluant à la nécessité d’un débat public (voir notre article).
En France, depuis 2009, les associations de malades sont tenues de déclarer leurs liens d’intérêt sur la Base Transparence santé – comme le font sur ce même site du ministère de la santé, les médecins.
Catherine Cerisey
Le système est-il optimal ? La question du poids des liens d’intérêt peut-elle aussi se poser dans notre pays ? Medscape France a recueilli le point de vue de Catherine Cerisey qui occupe aujourd’hui la fonction d’administratrice de l’association Europa Donna, consacrée au cancer du sein. Catherine Cerisey a par ailleurs occupé la fonction de vice-présidente de l’association Cancer Contribution, et anime le blog qui porte son nom :https://catherinecerisey.com/ .
Medscape édition Française – Comment décrivez-vous la relation entre associations de patients et pouvoirs publics ?
Catherine Cerisey – Cette relation est en principe subordonnée à l’agrément, les associations agréées étant bien sûr les interlocuteurs privilégiées, sinon exclusifs des pouvoirs publics. Le système est critiquable, puisque ce sont aussi les pouvoirs publics qui délivrent l’agrément – un peu comme si le patronat désignait les représentants syndicaux.
Il existe à priori des critères d’agrément : la majorité de patients que doit comporter le conseil d’administration, la part du financement par l’industrie, et la représentativité de l’association dans la pathologie. Mais la procédure n’est pas totalement transparente. Historiquement, ce sont d’ailleurs les associations elles-mêmes qui étaient demandeuses d’un système où intervient l’appréciation. Notamment pour se protéger de l’entrisme des sectes. Reste qu’aujourd’hui, par rapport au nombre d’associations, très peu sont agréées.
Dans les faits, il faut aussi reconnaitre que les pouvoirs publics sont conscients des limites de la procédure, et s’adressent parfois aussi aux associations non agréées. Les patients sont également très présents sur les réseaux sociaux, et pas forcément en lien avec des associations. Les institutions devront certainement à terme considérer aussi leur expertise.
En pratique, chaque agence collabore de manière spécifique avec les associations. La Haute Autorité de Santé (HAS) est à mon avis la plus ouverte aux patients et usagers. Dans ses commissions, ils siègent au même titre que les médecins : les rémunérations et obligations de DPI sont les mêmes.
Quels sont les revenus des associations ?
Beaucoup de petites associations se financent par des actions sur le terrain. Nombre d’associations consacrées aux cancers de l’enfant, par exemple, sont dans ce cas. Cependant, pour peser, il faut une activité importante, impliquant des salariés donc du financement.
On compte trois sources principales. Premièrement, les dons et legs. Après une longue crise de confiance liée à l’affaire de l’ARC, ils peuvent aujourd’hui représenter une part importante des revenus de quelques grosses associations, comportant beaucoup d’adhérents. Mais la plupart des associations en reçoivent très peu.
Deuxièmement, l’attribution de projets lors d’appels lancés par la Direction générale de la Santé (DGS) ou les Agences régionales de santé (ARS) notamment. Les appels à projet eux non plus ne permettent pas de faire vivre les associations de patients. Celles-ci répondent néanmoins de plus en plus fréquemment, et sont d’autant plus fondées à le faire que le projet lui-même peut être au service des patients. Des sites patients sont par exemple réalisés dans ce cadre.
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Citer cet article: Vincent Bargoin. Liens d’intérêt des associations de patients : nos questions à Catherine Cerisey - Medscape - 31 janv 2017.
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