Mise en commun des données sur le cancer : le cas d’école des sarcomes

Stéphanie Lavaud

Auteurs et déclarations

15 juillet 2016

Paris, France – Lors du congrès de la Société Française du Cancer, le Pr Jean-Michel Coindre (Institut Bergonié de Bordeaux), a présenté la base nationale Sarcome, qui regroupe des informations cliniques, anatomopathologiques, moléculaires, thérapeutiques et évolutives sur 60 000 patients atteints de ces tumeurs rares et non homogènes. Cet « entrepôt » de données fait figure d’exemple pour la réalisation d’études en vie réelle. « Son objectif est ambitieux, a déclaré l’anatomo-pathologiste bordelais. Il s’agissait bien sûr d’améliorer les connaissances et les pratiques dans le domaine des sarcomes, mais nous avions également en arrière-pensée, l’idée de définir un modèle d’organisation des données cancérologiques ».

Caractéristiques des sarcomes :

- des tumeurs rares avec environ 4 à 5000 nouveaux cas par an en France ;
- de localisation ubiquitaires (tissus mous, viscères et os) ;
- une grande diversité : plus de 50 types et sous-types histologiques différents ;
- des anomalies moléculaires spécifiques dans 50% des cas ;
- un diagnostic difficile ;
- un mauvais pronostic ;
- un traitement nécessairement multidisciplinaire.

Un entrepôt de données de 60 000 patients

Ce n’est pas un hasard si l’une des grandes bases de données nationales est consacrée aux sarcomes. « Les caractéristiques de ces tumeurs, rares et hétérogènes (voir encadré ci-dessus), font que l’amélioration des connaissances et la prise en charge des patients nécessitent la mise en commun des données et matériels biologiques » a expliqué le Pr Coindre. D’un point de vue historique, la première base de données nationale portant sur les sarcomes a été établie en 1989. Il s’agissait alors de la constitution d’une cohorte de sarcomes des tissus mous (STM) de l’adulte pris en charge dans des centres spécialisés membres du Groupe Sarcome Français (GSF-GETO) qui avait pour objectif principal d’établir des facteurs pronostiques. « Mais le projet a réellement démarré en 2007 dans le cadre d’un réseau d’excellence européen (CONTICANET), lorsqu’ont été mises en place deux bases de données européennes dédiées aux STM et des viscères (Conticabase) et aux tumeurs stromales du tube digestif ou GIST (ConticaGIST) ».

Enfin, sous l’impulsion de l’Institut national du cancer (INCa), trois réseaux de référence sarcome (RRePS, ResOs, NetSarc) sont venues s’ajouter en 2010. Au final, ces différentes bases de données ont été rassemblées en 2016 dans un entrepôt de données (Base Clinico-Biologique ou BCB sarcome) qui compte au final les informations clinico-biologiques de 60 000 patients.

L’entrepôt de données contient actuellement environ 60 000 patients avec près de :

- 16 000 pour la Conticabase (avec près de 9000 fragments congelés),
- 33 000 pour NetSarc (Réseau de prise en charge clinique des sarcomes) ;
- 28 000 pour RRePs (Réseau de référence en pathologie des sarcomes) ;
- 2000 pour ResOs (Réseau de relecture en pathologie des sarcomes osseux).

En 2014, RRePS couvrait 91% des nouveaux patients attendus à l’échelle nationale, ResOs 79% et NetSarc 73%.

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