Maladie d’Alzheimer : faut-il dire ou taire le diagnostic au patient ?

Stéphanie Lavaud

Auteurs et déclarations

2 avril 2015

Chicago, Etats-Unis – Le rapport annuel de l’association américaine d’information sur la maladie d’Alzheimer (Alzheimer’s Association) vient de paraitre. En plus de l’habituel bilan sur les tendances, les coûts et les recherches sur la maladie, l’association consacre un chapitre à l’annonce du diagnostic sur la base d’une étude (non encore publiée) réalisée auprès d’un grand nombre de patients bénéficiaires du Medicare au cours de l’année 2008. Elle y déplore le faible taux d’annonce de la démence (45%), décortique les raisons avancées par le corps médical à ne « pas dire » et souligne le bénéfice qu’il y a pour les patients à mettre un nom sur la pathologie dont ils sont atteints [1].

45% : un taux d’annonce incroyablement bas

Peu d’études se sont intéressées à l’annonce d’une démence de type Alzheimer, néanmoins celles qui se sont penchées sur la question ont montré que moins de la moitié des patients se voient annoncer qu’ils sont atteints de la maladie d’Alzheimer, indique le rapport. C’est ce que confirme l’étude présentée ici, avec 45% d’annonce de la maladie d’Alzheimer et démences apparentées, soit un des taux les plus bas comparés aux 93% pour les cancers du sein, du poumon, du côlon et de la prostate, aux 72% pour la maladie de Parkinson. Seul l’AVC fait aussi peu avec 48%.

Ce taux de 45 % se rapproche en revanche des 35% retrouvée lors d’une précédente enquête des Centres de contrôle des maladies (CDC) américains.

« Ces taux d’annonce incroyablement bas dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas sans rappeler ceux du cancer dans les années 1950/60, lorsque la mention même du mot « cancer » était tabou » déclare Beth Kallmyer de l’Alzheimer’s Association dans un communiqué [2]. Une étude publiée en 1961 avait ainsi montré que 9 médecins sur 10 ne disaient pas à leur patient qu’il avait un cancer. Les raisons avancées à l’époque sont semblables à celles évoquées aujourd’hui pour la maladie d’Alzheimer : désir de protéger le patient et de faire en sorte qu’il garde espoir face à une maladie dont les médecins pensaient alors qu’elle était incurable ou presque.

Dire la maladie dans un langage « simple mais sensible »

Pour autant les temps changent, et à l’instar des progrès de la médecine, les considérations éthiques ont, elles aussi, évoluées. Il s’agit même en France d’une obligation légale et déontologique (voir encadré). Sur la base de ces principes, « il existe un large consensus au sein des professionnels de santé pour dire que les personnes ont le droit de connaitre et de comprendre leur diagnostic, y compris s’il s’agit de la maladie d’Alzheimer » considère le Pr William Klunk, psychiatre et neurologue, membre du conseil scientifique de l’Alzheimer’s Association [2]. Dans le cas particulier de la maladie d’Alzheimer, diverses associations européennes et nord-américaines plaident pour une annonce sans équivoque auprès de la personne concernée. Pas n’importe quand, ni n’importe comment mais dans un « langage simple mais sensible », tout en reconnaissant qu’il existe des situations d’impossibilité et des cas où la personne préfère ne pas savoir.

« Nommer, c’est donner du sens », l’avis de la psychologue Judith Mollard-Palacios
L’enquête a été menée aux Etats-Unis, mais nul doute qu’en France elle aurait aussi fait apparaitre un certain pourcentage de flou artistique quant à l’annonce (ou à la non-annonce), sans qu’il soit, en l’absence d’études, possible d’avancer un chiffre. « Il y a, ici aussi, des médecins ou des familles, qui préfèrent taire la maladie, confirme Judith Mollard-Palacios, psychologue à l’Union France Alzheimer et maladies apparentées . Pourtant, explique-t-elle, ce n’est pas en ne la nommant pas que la maladie n’existe pas.
Nommer, c’est donner du sens. C’est aussi autoriser la parole au sein de la famille : le non-dit met les familles en situation difficile. Parfois les médecins se retranchent derrière la complexité de la maladie, de l’annonce, l’angoisse qu’elle va générer : autant d’arguments défensifs qu’il faut les aider à dépasser car ils sont souvent non justifiés. Pour les patients, savoir qu’il y a une cause à leurs troubles est rassurant dans un premier temps et au final, décider à la place du sujet ce qui est bon pour lui ne lui apporte aucune sérénité. Et si l’annonce n’est pas recevable, la personne s’en défendra en la niant, ou en la banalisant ».

Evidemment, la première objection qui vient à l’esprit est que si les patients Alzheimer et maladies apparentés disent ne pas avoir eu le diagnostic, c’est tout simplement parce qu’ils ne s’en

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