Sédation profonde, euthanasie, suicide assistée…le respect de la personne avant tout

Vincent Richeux

Auteurs et déclarations

31 octobre 2014

Paris, France – Dans son dernier rapport sur la fin de vie [1], qui dresse un bilan de deux années de débats, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) recommande de rendre les directives anticipées plus contraignantes pour les professionnels de santé de façon à mieux respecter les souhaits du patient et d’autoriser l’accès à la sédation profonde en phase terminale d’une maladie. Deux points faisant consensus, selon le comité, contrairement aux questions de l’assistance au suicide et de l’euthanasie, toujours marquées par de profondes divergences.

Ce rapport fait suite à l’avis 121 émis par le CCNE en juillet 2013, qui, face aux nombreux clivages sur le sujet de la fin de vie, a proposé de poursuivre la réflexion, notamment à travers des débats publics. En plus des réunions organisées dans toute la France, une conférence de citoyens a été mise en place.

Mieux tenir compte de la parole des malades

De ces débats, il en ressort une demande récurrente concernant la nécessité de respecter la volonté des patients, révèle le rapport. En ce sens, la loi Léonetti est perçue comme une loi qui « définit davantage les devoirs des soignants, que les droits des personnes malades », a souligné le comité.

La commission de réflexion sur la fin de vie avait déjà insisté sur ce point en 2012, rappelle le CCNE, en estimant que « la recommandation première est avant tout de donner la plus grande importance aux paroles et aux souhaits des personnes malades en fin de vie ».

Pour répondre à cette demande, le comité d’éthique suggère de faire évoluer les directives anticipées, un dispositif méconnu, pourtant prévu dans la loi. Par le biais d’un formulaire, il permet à toute personne majeure de rédiger ses volontés pour sa fin de vie, au cas où elle ne serait pas en état de les exprimer le moment venu.

Cependant, leur caractère peu contraignant n’encourage pas à y avoir recours. « Malgré leur nom de 'directives', elles ne sont considérées par la loi que comme l'expression de souhaits », souligne le CCNE. Par conséquent, les médecins continuent d’avoir le dernier mot.

Directives anticipées: avoir valeur obligatoire pour les professionnels de santé

Pour le comité, « les conditions de leur recueil doivent être repensées », en considérant qu’un accompagnement médical doit « être proposé à la personne malade qui souhaite en rédiger afin qu'elles soient aussi pertinentes que possible » pour être prises en compte.

Il estime ensuite que « lorsque les directives anticipées existent, elles devraient être présumées avoir valeur obligatoire pour les professionnels de santé ». Selon lui, « tout écart (…) devrait être justifié par écrit dans le dossier médical de la personne ».

Reste à savoir si ces directives doivent être contraignantes, qu’importe l’état du patient au moment de la rédaction ou uniquement « en cas de maladie grave ou d'intervention chirurgicale pouvant comporter des risques importants ».

La durée de validité des directives anticipées, actuellement de trois ans, est également en question.

Obtenir une sédation continue en phase terminale

Pour ce qui est de la sédation profonde, qui consiste à rechercher, par des moyens médicamenteux, une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, le comité évoque un « droit nouveau » pour le patient en fin de vie.

Le CCNE « estime qu’un patient doit pouvoir, s’il le demande, obtenir une sédation continue jusqu’à son décès, lorsqu’il est entré dans la phase terminale de sa maladie ».

« Il s’agirait d’un droit nouveau, qui viendrait s’ajouter au droit de refuser tout traitement et au droit de se voir prodiguer des soins palliatifs quand ceux-ci sont indiqués ».

Cet avis rejoint celui du Conseil national de l’ordre des médecins (CNOM) qui s’est déclarée, en 2013, favorable à « une sédation adaptée, profonde et terminale délivrée dans le respect de la dignité », après décision collégiale [2].

La loi du 22 avril 2005 autorise déjà l’utilisation en fin de vie de traitements à doses efficaces pour soulager le patient, avec son accord, quitte à écourter sa vie. Toutefois, cette mesure ne serait pas adaptée aux cas exceptionnels d’agonies prolongées.

La sédation profonde reste controversée

La conférence de citoyens a souligné, pour sa part, le trouble entretenu sur le sujet par la loi Léonetti, “insuffisamment claire et peu appliquée, car laissant une part trop importante à l’interprétation du corps médical et excluant le patient”.

Selon elle, « ce cadre légal a pu avoir pour effet de gêner le libre arbitre des médecins (…). Certaines équipes médicales craignent (…) d’aller trop loin dans le processus de sédation d’un patient et au final d’être accusées d’avoir voulu provoquer la mort. »

Pour remédier à cette situation, le CCNE propose donc de renforcer les droits des patients. « Ainsi, une personne qui est maintenue en vie par une assistance vitale pourra (…) s’engager dans un processus de fin de vie en bénéficiant de l’assistance des soins palliatifs et si elle le souhaite mourir par sédation ».

La sédation profonde reste toutefois controversée. Certains considèrent cette pratique comme une euthanasie déguisée, quand d’autres estiment qu’en conduisant ainsi à une mort de faim et de soif, elle reste inhumaine et devrait être remplacée par un suicide assisté ou une euthanasie.

Clivage sur l’assistance au suicide et l’euthanasie

Concernant la dépénalisation, voire l’autorisation de l’assistance au suicide ou de l’euthanasie, « les réflexions et débats publics ont fait émerger un profond clivage », auquel le CCNE n’échappe pas. La majorité de ses membres restent toutefois opposés à ces pratiques.

Selon un sondage effectué par le conseil national de l’Ordre des médecins, 60% des médecins interrogés se sont montrés favorables à l’euthanasie active, mais 58% sont contre le suicide assisté.

L’attention se tourne désormais vers les députés Alain Claeys (PS) et Jean Léonetti (UMP), chargés en juin dernier par le gouvernement de proposer une évolution de la loi sur la fin de vie. Leurs propositions, qui devront certainement s’inspirer de ce dernier rapport du conseil d’éthique, seront remises avant le 1er décembre.

 

REFERENCES :

  1. CCNE, Rapport sur le débat public concernant la fin de vie (http://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/publications/rapport_ccne_sur_le_debat_fin_de_vie.pdf) , 21 octobre 2014

  2. CNOM. Texte adopté sur la fin de vie . 14 février 2013

  3. CNOM . Enquête auprès des médecins sur la fin de vie. 14 février 2013.

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