Marseille, France - Deux enquêtes sur l'information des patients porteurs de défibrillateurs implantables (DAI) ont été présentées au congrès ELECTRA[1]. La première a été réalisée par l'APODEC (Association des Patients Porteurs de Défibrillateurs) auprès de ses adhérents. La deuxième par le Groupe de Rythmologie du Collège National des Cardiologues des Hôpitaux (CNCH) chez des patients sortant d'une hospitalisation pour implantation. Les conclusions des deux enquêtes sont convergentes.
« Les patients sont demandeurs d'informations notamment concernant la vie courante après la pose de défibrillateur » a résumé Jean-Luc Hamelin (Paris), président de l'APODEC.
Manque d'informations sur la vie courante et de consigne en cas de choc
Les indications de défibrillateurs vont en s'élargissant, particulièrement en prévention primaire. Les durées d'hospitalisation raccourcies réduisent les possibilités d'information et d'éducation des patients. Dans ces conditions, que retiennent les patients implantés d'un défibrillateur ?
L'enquête présentée par l'APODEC a porté sur 350 patients volontaires.
S'agissant des thérapies, en premier lieu, « l'information quant à la possibilité d'un choc électrique et la conduite à tenir le cas échéant, reste insuffisante » estime Jean-Luc Hamelin. En effet, 30% des patients disent ne pas avoir été informés de la possibilité d'un choc électrique, et 33% n'ont pas reçu de consigne quant à la conduite à tenir en cas de choc.
S'agissant de la gestion du stress, par ailleurs, « peu de patients bénéficient d'un consultation avec un psychologue », souligne Jean-Luc Hamelin. Ils étaient ainsi à peine 30% dans ce cas, dans l'enquête de l'APODEC, alors que l'angoisse liée à l'implantation est considérée comme importante. « Un grand nombre de nos adhérents auraient aimé une consultation avec un psychologue ».
La demande d'information concerne enfin les activités de la vie courante.
S'agissant de la conduite automobile, notamment, 48% des patients ignorent les restrictions liées au défibrillateur, alors que les porteurs de DAI doivent passer devant la commission du permis de conduire avant une conduite à titre privé, et que la conduite professionnelle leur est interdite.
Mais la vie sexuelle, ou les prêts bancaires sont aussi des questions sur lesquelles les patients implantés « sont demandeurs d'informations ». Les porteurs de DAI se trouvent exclus de facto par les assureurs en ce qui concerne notamment les prêts immobiliers.
Le président de l'APODEC a enfin plaidé pour une réorganisation des contrôles réguliers des prothèses tels qu'ils sont effectués actuellement. La télécardiologie pourrait aller dans ce sens. Le temps « perdu » par les patients pour ces contrôles réguliers est considérable. Près d'un tiers des patients font au moins 60 km pour un contrôle avec un temps moyen qui y est consacré de 2,5 h pour plus d'un tiers d'entre eux (pour un contrôle qui dure en moyenne 10 à 20 minutes…).
Les médecins constatent les mêmes insuffisances
Ce manque d'information est également constaté dans l'enquête menée par le CNCH. Les résultats préliminaires, présentés au congrès ELECTRA, concernent pour le moment 94 patients dans 8 centres.
Première information de l'enquête : à peine 60% des patients lisent les formulaires de consentement qui leurs sont remis. Moins de 70% d'entre eux disent avoir été informés des risques de l'intervention. Concernant le risque infectieux, à peine 45% disent connaître le risque infectieux de la procédure.
S'agissant de l'attitude à avoir en cas de choc, un quart des patients ne répondent pas correctement aux questions.
On retrouve enfin le manque d'information sur les activités de la vie courante, déjà pointé par l'APODEC. A peine 50% des patients savent ainsi qu'ils peuvent franchir sans risque les portiques antivol. Un tiers des patients pensent - à tort - ne pas pouvoir utiliser un téléphone portable ou un four à micro-ondes. Et concernant l'activité sexuelle, à peine 55% des patients pensent pouvoir avoir une activité sexuelle normale.
Ces résultats plaident naturellement en faveur d'un renforcement de l'éducation des patients sur l'attitude en cas de choc, et d'une meilleure information sur la gestion du DAI dans la vie courante.
Maître Jean Vilanova (Paris) qui a clôturé la session, a pour sa part insisté sur l'importance du recueil d'un consentement libre et éclairé. Il a plaidé notamment pour une information complète et intelligible quant aux conséquences et risques de l'implantation d'un DAI.
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Citer cet article: Défibrillateurs implantable : l'information des patients est à revoir - Medscape - 19 juil 2013.
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