Un carnet de suivi BPCO pour favoriser la coordination des soins

Stéphanie Lavaud

Auteurs et déclarations

22 mai 2013

Carnet de suivi BPCO pour favoriser la coordination des soins

Devant la mauvaise prise en charge et la méconnaissance de la BPCO, la SPLF lance un carnet de suivi. Objectif : ouvrir le dialogue patient-soignants et favoriser la coordination des soins
15 mai 2013

Paris, France - Méconnue et sous-diagnostiquée, la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) a de quoi préoccuper en raison de son retentissement majeur sur la qualité de vie. Souvent associée à de multiples co-morbidités, sa prise en charge reste compliquée car elle nécessite la coordination de nombre de professionnels de santé. C'est ce constat qui a conduit la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) à élaborer un Carnet de suivi BPCO. Salutaire initiative.

La BPCO en chiffres

3 à 3,5 millions de personnes concernées en France

1 million avec des symptômes handicapants

100 000 hospitalisations par an pour un total de 800 000 journées

100 000 en insuffisance respiratoire chronique nécessitant une oxygénothérapie

16 000 décès par an

3,5 milliards d'euros de dépense par an


Un parcours de soins qui s'apparente à « un labyrinthe de soins »


« Pressentie pour se placer, selon l'OMS, au 4ème rang des causes de mortalité en 2030 et au 5ème rang des causes de handicap en 2020, à l'échelle mondiale, la BPCO pose - bien que l'expression soit galvaudée - un problème de santé publique qui va aller croissant, prédit le Pr Nicolas Roche (pneumologue, GH Cochin et Coordinateur du groupe BPCO de la SPLF). La maladie est complexe car insidieuse, très banalisée, associée à des comorbidités très diverses (anomalies de l'état nutritionnel, pathologies cardiovasculaires, dépression, ostéoporose, anémie, cancer bronchique, etc). Les portes d'entrée dans la pathologie sont nombreuses, et cela représente un travail considérable pour le médecin généraliste pour que le malade soit pris en charge de façon globale ».

« Vient s'y ajouter un traitement souvent pas donné de façon idéale, avec des associations fixes, des bronchodilatateurs et de l'oxygénothérapie pas toujours prescrits aux bons patients, des malades insuffisamment vaccinés, une sous-utilisation de la réhabilitation, soit de grosses lacunes dans l'application des recommandations » continue le Pr Roche. Il faut dire que le parcours de soin (par ailleurs très complet) tel que défini par l'HAS s'apparente plutôt plus, pour les professionnels de santé et pour les patients, à « un labyrinthe de soins » qu'à un parcours de soins, considère le Dr Nicolas Postel-Vinay (HEGP) qui a co-dirigé ce travail avec Nicolas Roche.

« Quant au patient justement, ses besoins sont très méconnus et nombreux (éducation, soutien émotionnel, consultations, coordination), ajoute encore le Pr Roche. Ce qu'il manquait jusqu'à présent, c'est un outil qui lui permette d'être coordinateur lui aussi de sa prise en charge, de colliger tous ce que les professionnels de santé disent autour de lui et ce que les professionnels qui gravitent autour de lui disent entre eux. »

« Pas un outil d'éducation thérapeutique stricto sensu » 


C'est là qu'intervient le Carnet de Santé BPCO qui « n'est pas de l'éducation thérapeutique stricto sensu mais un outil de coordination » précise d'emblée le Dr Postel-Vinay. Il n'y a effectivement que 2 pages consacrées à la maladie, mais 8 situations de la vie quotidienne y sont détaillées (vie sexuelle, tabac, alimentation, moral, voyage en avion…). On trouve aussi un chapitre consacré au recours aux soins avec des conseils pour les situations urgentes, un glossaire et un descriptif des examens complémentaires. Plus intéressant encore, le Carnet possède un rabat contenant un jeu de fiches à remplir (en plusieurs fois) avec les professionnels de santé concernés : l'une avec un plan d'action BPCO à personnaliser, une autre avec l'ensemble des médicaments pris, d'autres consacrées à l'évaluation du souffle ou des antécédents tabagiques…. A noter : le format A4 du Carnet et son rabat ont été pensé pour pouvoir y intégrer des documents clés type dernières ordonnances, courriers, compte-rendus de consultation ou d'hospitalisation, derniers résultats de biologie, de spirométrie ou d'imagerie…à ne pas oublier au moment de la consultation.

« Au final, le Carnet de suivi peut être comparé à un « plan » permettant de mieux circuler entre les intervenants. Repérer avec les différents soignants la consommation annuelle d'antibiotiques et corticothérapies permet de se faire une idée de la sévérité de la maladie, explique le Dr Postel-Vinay. C'est un carnet ambitieux, dont la réussite passera par le rôle des soignants auquel cela va demander un petit investissement. La modernité de la démarche, c'est d'impliquer le patient. »

A qui s'adresse ce document ?
  • Médecins, pneumologues et non-pneumologues, médecins généralistes en particulier ;

  • Soignants paramédicaux : kinésithérapeutes, infirmières, psychologues, éducateurs ;

  • Patients et leur entourage : l'ensemble des malades atteints de BPCO est concerné, quel que soit le stade de la maladie ;

  • Autorités de santé.

Dans un premier temps, le Carnet va faire l'objet d'une diffusion auprès des pneumologues via la visite médicale (VM) des laboratoires nommés ci-dessous et au travers de la Fédération française des associations et amicales de malades, Insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR). Les médecins qui souhaitent se le procurer peuvent en faire la demande auprès des partenaires nommés ci-dessous. La Fédération française des associations et amicales de malades, Insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) qui a participé à la réalisation du carnet au travers de son président, Alain Murez, en diffusera, elle aussi, des exemplaires.


L'ouvrage est édité par Imothep MS. Il est diffusé aux médecins par les délégués médicaux des laboratoires : AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, Pfizer. Ces laboratoires ont apporté leur soutien financier à la réalisation de cet ouvrage sans intervenir sur la conception, la rédaction, ni la forme du document qui ont été assurés par la collaboration de la SPLF avec l'éditeur.

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