POINT DE VUE

Devenir des enfants traumatisés crâniens : l'expérience du Dr Chevignard

Aude Lecrubier

Auteurs et déclarations

7 mai 2012

Enfants victimes d'un traumatisme crânien : conduite à tenir sur le long terme.

4 mai 2012

Nice, France - Lors d'un atelier pratique des Journées de Neurologie de Langue Française 2012, le Dr Mathilde Chevignard (Service de rééducation des pathologies neurologiques acquises de l'enfant, hôpitaux de Saint-Maurice) a fait le point sur le devenir à long terme des enfants traumatisés crâniens [1]. Medscape France l'a interrogée sur la prise en charge spécifique de ces enfants cérébrolésés.

Pourquoi les enfants cérébrolésés doivent-ils recevoir une prise en charge spécifique sur le long terme ?

Il est ancré dans les esprits que le pronostic est meilleur chez les enfants victimes d'un traumatisme crânien que chez les adultes, c'est faux. Une atteinte cérébrale acquise chez un enfant, qu'il s'agisse d'un traumatisme crânien, d'une tumeur cérébrale ou d'autres pathologies acquises, vont souvent perturber le développement ultérieur de manière imprévisible.

Après un traumatisme crânien dans l'enfance, des troubles cognitifs multiples sont rapportés ainsi que des troubles de la compétence sociale et une immaturité affective. La qualité de vie et la participation sociale à long terme sont plus faibles que dans la population générale, surtout chez les victimes de traumatismes crâniens modérés à sévères.

A l'âge adulte, l'obtention de diplômes et d'emplois, notamment qualifiés, est moindre que dans la population générale, et les patients rapportent encore des plaintes physiques et cognitives ainsi qu'un isolement social.

L'ensemble de ces troubles et leur retentissement sont d'autant plus sévères que le traumatisme crânien était sévère, que l'enfant était jeune au moment du traumatisme et que le fonctionnement familial et le niveau socio-économique sont faibles.

Qu'entend on par traumatisme crânien sévère ?

Un traumatisme crânien sévère est caractérisé, entre autre, par la survenue d'un coma. Le traumatisme crânien est mesuré par l'échelle de Glasgow qui permet l'évaluation de l'état de conscience du malade. Elle évalue la motricité, la réponse aux ordres verbaux et la cohérence du discours et l'ouverture des yeux. Un traumatisme crânien léger est défini par un score entre 13 et 15, un traumatisme crânien modéré par un score entre 9 et 12 et un traumatisme crânien sévère par un score de moins de 8.


De quelle prise en charge doit bénéficier un enfant victime d'un traumatisme crânien ?

Il est indispensable de prévoir un suivi multidisciplinaire organisé et spécifique à très long terme, au-delà de l'enfance et de l'adolescence, associant notamment de la rééducation et des adaptations scolaires.

Malheureusement, avant les années 90, les enfants qui étaient victimes d'un traumatisme crânien étaient éparpillés dans les différents services de neurologie et ils n'étaient pas forcément suivis. Quand ils n'avaient pas de problèmes neurologiques graves, ils rentraient chez eux sans plus de surveillance. En région parisienne, depuis 1994, les enfants victimes de traumatismes crâniens sont centralisés à l'hôpital Necker.

En pratique, lorsque les patients sont stabilisés sur le plan médical, s'ils en ont besoin, ils sont hospitalisés pour recevoir une prise en charge pluridisciplinaire. S'ils ont des troubles moteurs, ils bénéficient d'une rééducation en kinésithérapie ou en ergothérapie et s'ils ont des troubles cognitifs, des rééducations en orthophonie ou en psychomotricité vont leur être proposées.

A l'hôpital de Saint-Maurice, nous disposons d'une école avec des enseignants spécialisés qui, dès que l'enfant n'est plus fatigué ou fatigable, vont pouvoir l'évaluer et le scolariser de manière très adaptée ; en lui donnant plus de temps, en s'adaptant aux troubles moteurs.

A l'issue de l'hospitalisation, l'équipe et la famille décident de l'orientation à suivre. Si l'enfant a trop de difficultés cognitives pour rester en milieu scolaire ordinaire, une scolarité adaptée est proposée. En outre, des rééducations spécifiques sont organisées et les enfants sont suivis en consultation régulièrement pour suivre le retour à l'école et évaluer s'ils continuent à faire des acquisitions. Un nouveau bilan est réalisé au bout d'un an.

Et si l'enfant n'a pas besoin d'être hospitalisé ?

Dans ce cas, nous prévoyons, tout de même, un bilan neuropsychologique vers 3 mois. Il sert de point de repère pour évaluer l'enfant sur le long terme. Il nous permet aussi de proposer une rééducation adaptée. Si les troubles attentionnels semblent importants, par exemple, une rééducation en orthophonie est envisagée.

Parallèlement, le retour à l'école est aménagé. Pendant, un certain temps, l'enfant ne va pas aller à l'école ou, il n'ira que le matin. L'enseignant est prévenu que l'enfant va être fatigué et qu'il aura, peut-être, des difficultés à se concentrer.

Comme chez les enfants hospitalisés, les patients sont vus en consultation régulièrement pour suivre le déroulement de la scolarité et de la rééducation. Le rythme des consultations dépend des difficultés de l'enfant. S'il va bien : une fois par an. S'il va modérément bien : plutôt deux fois par an. Dans les cas complexes : une fois tous les deux à trois mois.

Aux périodes clés : avant l'entrée à l'école, avant le cours préparatoire ou à l'entrée au collège, un nouveau bilan neuropsychologique est le bienvenu. Il dresse un état des lieux qui sert pour l'évaluation à plus long terme mais il permet aussi d'évaluer la dynamique des apprentissages depuis le précédent bilan. Il est possible que l'enfant n'ait pas progressé à la vitesse attendue ou que des déficits soient apparus alors qu'ils n'étaient pas présents au départ.

Quelle est la place de la famille dans la prise en charge ?

Chez l'enfant, le projet de soins ou de vie est toujours élaboré avec la famille. Il est indispensable de l'impliquer. Tout le monde est d'accord pour dire qu'il est important d'informer la famille des troubles immédiats que l'enfant peut avoir (fatigue, désinhibition…) et sur la nécessité et les raisons du suivi à long terme [2] [,3]. Sans être trop anxiogène sur l'évolution à long terme, il faut que la famille sache que l'enfant a besoin d'un suivi prolongé, et que ce suivi sert à détecter les éventuels problèmes qui pourraient apparaître et qui doivent être pris en charge.

Lorsque le traumatisme crânien est sévère, le retentissement sur la famille est énorme. Dans les cas les plus graves, quand l'enfant est hospitalisé longtemps, l'un des deux parents réduit souvent son activité pour mettre en place tous les soins et pour être présent auprès de l'enfant à l'hôpital, ce qui créé des problèmes financiers. Aussi, lorsqu'il y a des problèmes de comportement ou qu'il faut beaucoup s'investir dans le travail scolaire, la charge est énorme pour les parents.

Quand l'enfant est en échec, les troubles du comportement peuvent être dramatiques, il faut que les parents sachent que c'est à cause du traumatisme crânien, et que leur enfant n'est pas fou, qu'il y a des choses qui peuvent et qui doivent être faites pour faciliter les choses.

Le fonctionnement familial, quand il est pathologique, aggrave les troubles du comportement et, réciproquement, les troubles du comportement de l'enfant ont un retentissement sur le fonctionnement familial. Les familles doivent être accompagnées. Il existe des interventions et même des programmes internet qui aident les familles à se poser et à résoudre des problèmes ensemble pour apaiser les choses.

Le Dr Mathilde Chevignard a déclaré ne pas avoir de liens d'intérêt en rapport avec le sujet.

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